240 发简信
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    误诊的第一年,走错的路也算数

    出院回家后,因为是新手妈妈毫无经验,请了一位住家的月嫂阿姨来帮忙照顾我们。那时的你总是在睡觉,喝奶极慢,30毫升的奶能喝上半小时,大多数时间都沉...

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    你出生那天,我没准备好爱你

    在我眼中,Prader-Willi综合征不是教科书上的一串医学名词,而是我与Lenny一起经历的漫长成长旅程。 怀孕初期,一切看起来都...

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  • 在中国养育特殊孩子的路有多窄?

    Lenny是我的儿子,一个患有小胖威利综合征的孩子。他的出生颠覆了我原本对人生的想象,也开启了我从未准备过的旅程。而在中国养育一个这样的孩子,并...

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    你是我命中注定的盔甲

    我常常在夜深人静时问自己: 如果命运可以选择,我会不会希望你一出生就是健康的? 当然会。 但如果要用另一个孩子来替代你,那我宁愿,这份苦难由我和...