7月份回家休养半个月，武汉进入伏天，天热胃口差，我充分发挥自己的厨艺，想方设法给老公换花样做吃的，每天喝五红汤，为迎接第二个疗程保存体力。

7月23日打完第二个疗程，白细胞下降到2.9，浑身乏力，不吃不喝，上厕所的力气都没了！7月30日下午，老公要大便，坐便器没带来，我扶着他走到厕所，走到两步，他突然瘫软，眼珠不转了，小便失禁，倒在地上，我抱紧他的上身，喊儿子过来帮忙，儿子吓傻了，半天使不出劲，我大声呼喊救命，护士赶来，几个人把老公抬到病床上，医生按压着胸口，经过抢救，老公一口气上来，眼睛睁开了，紧接着下达病危通知书，医生要我做好心理准备，随时会出现呼吸衰竭。

那一晚，我守在病床上不敢合眼，盯着仪器，冷不防传来报警器声音，我的心也跟着碎了！熬到第二天查房，医生私下对我说，病人身体虚弱到极点，扛不住化疗副作用，停止打化疗。

我以为是化疗副作用导致老公身体虚弱，过两天就会好，很不幸的是，老公仿佛不想活了，不吃不喝，连坐起来的力气都没，大小便都在床上解决。加上医生查房天天在我爸面前说，病人严重营养不良，日渐消瘦，出现恶液质症状，熬不过夏天了！甚至要我们出院，回家做好临终关怀。我爸愤怒的拒绝了，三伏天出院岂不是死的更快！

我们全家人求医生不要放弃，输点营养液维持生命。医生同意了，前提是安装PICC管子，方便护士打针。

八月是武汉最热的时候，高达40°，我爸和儿子轮流在医院守着，我回家给老公熬鱼汤，买了乌骨鸡蛋，还顺便带饭，拎着饭盒和保温瓶（装鱼汤），无惧高温暴晒，整整一个月时间，坐公交车转地铁，心急火燎赶到医院。

老公没有力气，有时清醒有时糊涂，趁着他清醒时，把鱼刺挑出来，鱼汤泡饭喂他吃，他糊涂时，一口一口鱼汤喂他喝，辅助蛋白肽人参黄芪粉混合，补气补血。半个月后，老公奇迹般坐起来，可以自己吃饭了，医生表示佩服，能挺过去真不容易！

恶液质，是癌症病人末终状态，瘦到皮包骨，营养严重不良导致器官衰竭而亡。老公虽然没瘦到皮包骨，但营养不良严重贫血不加以改善，要不了多久时间转变恶液质。

出院前拍了CT，结果显示好转，医生高兴的对我说，阻塞式肺炎基本上治好，癌性淋巴管炎没了。癌性淋巴管炎没了，意味着淋巴转移已控制住。

9月份回家养病，医生不同意拆PICC管，观察一段时间再说。老公这次出院回家，元气大伤，连门都出不了！安装PICC管容易得血栓，每天打抗凝针，每周去医院做护理，为了方便，我买了轮椅。我牢记医生那句话，病人肺功能差导致呼吸不畅，容易发生突发状况。他起夜上厕所3-4次，怕他糊里糊涂滑倒，他只要有动静我马上起来跟着他，有时一晚上起来三四次，睡一会醒一会。第二天早上6点半照常爬起来，非常累，照顾重症病人不是一般辛苦，需要有强悍的体力和强大的意志力！而我又不能全职照顾他，还要去单位混十年才能退休！

等我爸来后，我再去上班，中午赶回家做饭，下午提前下班带他去社区医院打抗凝针，推着他晒太阳。10月份复查CT显示肺部基本稳定，最大的问题是支气管狭窄，局部闭塞，对呼吸有影响，咳嗽，憋死，肺泡不张。医生建议吸氧改善肺部功能，我买了氧气机，加湿器，老公每天吸氧，感觉肺部舒服一点。

培美化疗停了，继续吃奥西替尼9291，考虑打抗凝针，吃184会造成出血，改吃纯度高的280，9291（80㎎）联合280（500㎎），拆了PICC管后，打了半个月抗凝针，二聚体值降下来。我把280换成184，9291（160㎎）联合184（40㎎），期待11月底复查有无变化。

如何提高晚期患者的生活质量，疾病带来疼痛，癌症乏力，食欲差，这些都是家属需要面对的问题，也是最棘手的问题。控制肿瘤种子生长，改善肿瘤微环境，或许是另外治疗出路吧。

老公回家养病两个多月，我每天活在战战兢兢如履薄冰的状态下，我知道抗癌抗到最后都会出现穷途末路，作为家属，我感到一种无能为力的挫败感！一种不甘心失败的无奈！

事到如今，我只有花更多时间陪伴他，照顾他，提高他的生活质量。我每天换花样做各种美食，调动他的胃口，确保体重不下降。把阳台打扫干净，躺椅铺上垫子，让他晒太阳，还买了小饭桌，在阳光下吃饭喝水。每天给他擦洗干净换衣服，没半点体味。精神状态好时，我推着他在到处走走，看看外面的世界，感受人间烟火气息。日常做点养肺润肺食物，提高免疫力的汤汤水水，鼓励他多吃点，想开点，学会放下，看淡生死。

自从去年9月份确诊脑膜转后，一年时间，肺血栓，肺部感染，阻塞式肺炎，恶液质状态接踵而来，所有致命的并发症都经历，可以说是九死一生！光是病危通知书我都签了N次，真正的久经沙场，与死亡面对面较量。

老公的病情我了如指掌，比他更清楚身体状况，他只需要做个合格的病人，配合治疗，克服身体疼痛，能吃能喝能睡。而我要做的事太多了，一个合格的家属，既要懂得简单的医学知识，又要擅长护理知识，包括营养学，心理学，遇到小病小痛能在家治疗，这就需要家属平常观察病人一举一动，学会网上搜索，与病友交流分享治疗经验，多学习抗癌知识，肿瘤病人例行复查，血常规，肝功能肾功能，肿标，凝血功能要学着看懂，CT平扫，核磁共振，彩超，片子看不懂，文字结论要有判断力，逐字逐句的推敲。

很多人佩服我的坚强和勇气，说实话，谁不想活的自在潇洒，谁不想舒舒服服睡一觉，我也曾经无数次想过，我这么做值得吗？是因为爱吗？中年夫妻全靠良心撑着，婚姻最重要的就是契约精神，既能同富贵也能共患难，不离不弃。

抗癌路上，一路披荆斩棘，扛起一片天，咬紧牙关坚持到底，无论是风雪交加，还是高温酷暑，我全然忘记自己也是人到中年，抓住他的手朝着有光的地方奔跑，努力到无能为力，拼搏到感动自己！

总以为念念不忘，必有回响，总以为前路漫漫，有大把光阴可以挥霍，夕阳无限好，只是近黄昏，落在那些远走的时光里。蓦然回首，曾经的来日方长，早已相隔千山万水。人生总有一段艰难的路，需要独自走完，心若在，梦就在，能走多远，就走多远。经历种种磨难，就会发现，人生天地间，忽如远行客，愿远行人都看见最美风景，愿我们每个人——归来不染岁月风尘！