“我总是觉得这么累，几乎什么都干不了，我是不是得了网上说的那个慢性疲劳综合征？”
在快节奏、高压力的现代生活中，挥之不去的疲惫感可能正困扰着你或你身边的人。当你因这种持续不断、深层的“累”而开始在网络上搜索答案时，很可能已经见过这样一个名字：肌痛性脑脊髓炎/慢性疲劳综合征（Myalgic Encephalomyelitis/Chronic Fatigue Syndrome，简称ME/CFS）。面对网络上描述的种种症状，许多人会忍不住担心：“我会不会就是得了这个病？”——这种担忧是完全可以理解的。
但在将自己的疲惫与这种听起来非常严重的疾病划上等号之前，有一件事必须首先明确：ME/CFS并不是我们通常意义上的‘累’。它不是由于加班熬夜、睡眠不足或压力太大造成的暂时性倦怠，也不是“亚健康”或“神经衰弱”的另一种说法。
ME/CFS是一种慢性、复杂、涉及多个系统（如神经、免疫、内分泌等）的器质性疾病，也就是说它具有生物学基础，而不是单纯的心理问题。它有一套明确的诊断标准，其核心症状远远超出“疲劳”的范畴。
正因如此，ME/CFS的诊断过程非常具有挑战性。它的许多症状——比如极度疲劳、注意力涣散、睡眠障碍等——在很多其他常见疾病中也会出现，如甲状腺功能异常、贫血、自身免疫病，甚至严重压力状态或抑郁症等。这种症状重叠容易造成混淆，也让许多患者在确诊之前，经历了长期甚至错误的治疗。更令人困扰的是，截至2025年，医学界仍未找到可用于确诊ME/CFS的特异性生物标志物。这意味着，没有一项血液或影像检查能够直接诊断出这个疾病。再加上ME/CFS曾长期被误解、甚至污名化，导致即便是部分医生也对它了解不足，从而进一步拉长了患者的确诊之路。
那么，医生究竟是如何判断一个人是否真正患有ME/CFS的？诊断需要满足哪些标准？什么样的“疲劳”才值得警惕？
接下来，本文将带你详细了解目前国际上广泛认可的ME/CFS核心诊断标准。通过这些内容，希望你能：
更清晰地认识 ME/CFS 与“普通疲惫”的本质差异
初步判断自己或他人的情况是否符合 ME/CFS 的关键特征
为就医咨询做更充分的准备，知道如何向医生描述自己的症状和经历
ME/CFS是怎么诊断的？关键在于“症状组合”与“系统排除”
“没有一个能验出来的检查，那医生是怎么判断有没有ME/CFS的呢？”
这恐怕是很多人面对这个名字拗口又神秘的疾病时最常见的疑问之一。正如许多目前仍缺乏特异性生物标志物的复杂疾病一样，ME/CFS的诊断主要依赖临床评估——也就是医生根据你的病史、症状表现、必要的体格检查和实验室检查结果，做出综合判断的过程。
但这可不是简单地在问诊单上勾几个症状就完事了。判断一个人是否患有ME/CFS，关键在于两件事：
1. 识别一组特定的核心症状，并看这些症状是否以“特定的组合”持续存在；
2. 系统性地排除其他可能导致类似症状的疾病。
这两步，缺一不可。
不是一两个症状，而是“症状组合”
诊断 ME/CFS并不意味着只要你感到疲劳、睡不好或注意力不集中就符合条件。医生会寻找的是一组特定症状的“组合”：它们要共同存在，并且持续达到一定时间和严重程度。如果只是偶尔出现几个轻微的不适，或者症状表现不稳定、时好时坏，一般是难以满足诊断要求的。
为什么要“排除其他疾病”？
如果说“症状组合”是判断是否可能是ME/CFS的第一道门槛，那么排除其他疾病就是确保不走错门的安全机制。
许多其他身体或心理健康问题，也可能出现类似ME/CFS的表现，比如持续疲劳、认知困难、睡眠障碍、肌肉酸痛等。如果不认真甄别，不仅可能误诊，还可能延误原本可治疗疾病的治疗时机。例如，如果一个人其实是患有甲状腺功能减退症、贫血或睡眠呼吸暂停，但被误认为是ME/CFS，那将耽误最适合的干预方案。
反过来也一样——ME/CFS也常被误认为是“抑郁症”或“焦虑症”，尤其是当医生对这个病缺乏了解时。而实际上，像“PEM（活动后症状恶化）”这样典型的、与心理障碍不同的身体症状，往往在精神疾病中并不常见。
医生通常会排查哪些疾病？
医生会根据你的具体病史和症状表现，有针对性地考虑并排除以下常见疾病（但不限于）：
内分泌疾病：如甲状腺功能减退/亢进、肾上腺功能异常
睡眠障碍：尤其是阻塞性睡眠呼吸暂停（OSAS）
风湿免疫性疾病：如系统性红斑狼疮、类风湿关节炎、干燥综合征等
神经系统疾病：如多发性硬化症、帕金森病早期等
感染性疾病：如 HIV、肝炎、肺结核、莱姆病（在流行区）
血液系统疾病：如严重贫血
消化系统疾病：如未诊断的乳糜泻
心肺功能障碍：如心力衰竭、慢性阻塞性肺病（COPD）
精神心理障碍：如重度抑郁、焦虑、双相情感障碍等——注意这里并不是否认情绪对身体的影响，而是要判断这些问题是否足以完全解释你所有的症状，尤其是 PEM。
此外，一些药物的副作用也可能引起持续疲劳和类似症状，这也需要排查。
检查主要目的：排除，不是确诊
目前并没有哪个检查是专门用来“确诊ME/CFS”的。但医生仍然会开一些基础项目来排除其他疾病的可能，例如：
血液检查：血常规、生化全项、电解质、炎症指标（ESR/CRP）、甲状腺功能（TSH/FT4）、维生素 B12/D、部分自身抗体
尿液分析
心电图、X光、超声等影像检查（根据需要）
多导睡眠图（PSG）：怀疑睡眠障碍时使用
总之，这些检查不是为了“测出ME/CFS”，而是为了尽量排除那些能够明确诊断的疾病。
因此，ME/CFS的诊断过程其实就像过两道门：
1. 纳入标准：你是否符合一组特定的核心症状组合？
2. 排除标准：你是否已排除所有其他能合理解释这些症状的已知疾病？
只有这两者都满足，医生才会相对有信心地考虑ME/CFS的诊断。
核心诊断标准详解—— 必须满足的条件有哪些？
诊断ME/CFS并不是仅凭“感觉很累”就能下结论的。必须满足一组特定的核心症状组合，而且要先排除其他可能的疾病。那么，这个“特定组合”到底指的是什么？
目前，国际上广泛采用的诊断框架之一，来源于美国国家医学院（National Academy of Medicine, 简称NAM，前身为IOM）于2015年发布的一份权威报告。这份报告不仅总结了当时关于ME/CFS的重要研究成果，还试图为临床医生提供一个更精准、实用的诊断标准。根据NAM的建议，要确诊为ME/CFS，患者必须同时符合以下三项核心症状标准：
核心标准一：显著的功能受损+持续性严重疲劳
这不是一般意义上的“累”或“精神不佳”，而是：
一种新近出现（不是从小就有）的、持续至少 6 个月 的极度疲惫；
即使休息或长时间卧床也无法缓解；
这种疲劳导致你在工作、学习、社交、个人活动方面的能力，与患病前相比明显下降。
通俗解释：不是“今天加班有点累”，而是“无论睡多久都感觉完全没电了，连洗头、回短信、看电影都费劲”。
核心标准二：活动后症状恶化（Post-Exertional Malaise, PEM）
这是ME/CFS最重要、最具特征性的症状。没有PEM，基本不能确诊为ME/CFS。
PEM是指：哪怕是轻微的体力或脑力活动，也可能引发一系列严重症状的“报复性加重”，包括全身不适、脑雾加剧、睡眠恶化、疼痛、头晕、甚至感冒样症状。
PEM的几个典型特点包括：
延迟发作：不是活动完当下发作，而是往往要过几小时或一两天才出现加重；
触发门槛极低：有时只是洗澡、打个电话、看一集剧，甚至激动一下情绪都能触发；
恢复慢：一旦发作，可能需要好几天甚至几周才能恢复，有时甚至再也回不到原来的状态。
核心标准三：非恢复性睡眠
患者即使睡足7-9小时，甚至更多，醒来后还是感到极度疲劳，头脑混沌，仿佛“从来没睡过一样”。
这类睡眠问题也可能伴随：
入睡困难
夜间频繁醒来
睡眠浅、早醒
但重点在于：睡眠失去了“恢复体力和精神”的作用。许多患者会说：“我睡了十几个小时，醒来却比睡前还难受。”
附加标准（二选一）：
患者除了满足以上三项核心症状，还需要至少符合以下两项中的任意一项：
认知功能障碍（脑雾）
包括：
注意力不集中、理解困难
记忆力减退（尤其是短期记忆）
思维变慢，无法组织或完成复杂任务
言语困难：说话时找不到词，思维卡壳
体位性耐受不良（Orthostatic Intolerance, OI）
指的是在站立或保持直立姿势时症状加重，包括：
头晕、心悸、呼吸急促、出汗、视线模糊、濒临晕厥
躺下来后症状缓解
常见于 POTS（体位性心动过速综合征）或神经性低血压
最后补充一点：频率和严重程度
这些症状不仅要存在，还要在过去六个月中至少有一半时间呈现中度或更高严重程度。轻度、偶尔出现的症状，通常不足以支持ME/CFS的诊断。
诊断之路—— 如果怀疑自己是 ME/CFS该怎么办？
在了解了 ME/CFS的核心诊断标准（尤其是第三部分提到的疲劳、活动后症状恶化PEM、非恢复性睡眠、认知障碍或体位性耐受不良）之后，你可能会感到一丝熟悉，甚至开始怀疑：我会不会正是这种病？
这种复杂的情绪非常常见：焦虑、不安、希望交织在一起——可能终于找到了症结所在。请相信，这一切都是可以理解的。然而，明确诊断仍需依赖专业的医学评估。那么，如果你怀疑自己可能患有ME/CFS，接下来应该怎么做？
第一步：不要自我诊断，但请做好“功课”
最重要的一点是：请不要自行诊断ME/CFS。正如前文所述，ME/CFS的症状与多种疾病高度重叠，且需要排除多种可能性，因此诊断过程必须由熟悉相关标准的医生来完成。
但在求医之前，你可以做许多非常有帮助的准备，最关键的就是：系统性地记录你的症状。这比简单地说“我很累”要具体、有说服力得多。尤其是活动后症状恶化（PEM），它是最关键的识别特征，记录时建议重点关注以下方面：
PEM相关信息：
诱发因素：什么类型的活动会触发恶化？（体力、脑力、情绪活动都要考虑，包括如洗澡、打字、聊天等轻度刺激）
延迟时间：从活动到症状加重，间隔多久？（数小时？第二天？）
恶化表现：有哪些具体症状加剧？（极度疲劳、脑雾、头痛、喉咙痛、感冒样不适等）
持续时间：一次 PEM 发作通常持续多久？（一天？几天？一周以上？）
其他建议记录内容：
疲劳感的性质与严重程度：疲劳是否能被睡眠缓解？用 0–10 分制每天评估疲劳强度。
功能影响：用具体例子说明生活能力的下降（如“过去能工作8小时，现在只能集中精力30分钟”）。
睡眠质量：醒来后是否感觉恢复了精力，还是像“没睡一样累”？
认知功能（脑雾）：出现频率、情境、具体表现（如词找不到、阅读理解困难等）。
体位性不耐受症状（OI）：如站立后头晕、心跳加速、眼前发黑等，是否在躺下后缓解？
其他常见伴随症状：如疼痛、喉咙痛、淋巴结触痛、光声气味过敏、肠胃不适、体温调节问题等。
时间线与变化模式：症状是急性发作还是缓慢发展？是否呈波动状态？
建议工具：手机App、电子表格或纸质日记本都可以，关键是持续记录，建议坚持至少几周至一个月。这会成为你与医生沟通时最有力的工具。
第二步：寻求专业帮助，并做好沟通准备
当你已经整理出完整的症状资料后，下一步就是预约医生。为了提高效率和沟通效果，建议你提前准备：
简明的症状摘要：用一页纸总结你的核心症状、PEM 模式、起病时间、功能影响等重点信息。
完整的个人病史：包括既往疾病、家族史、用药史、是否经历感染或重大压力事件等。
清晰的就诊目标：说明你是因为长期存在
严重疲劳和 PEM 等症状前来咨询，怀疑与 ME/CFS 有关，希望进行全面评估。
资料准备：带上你的症状摘要、症状日记、以往的病历和检查报告。
第三步：尽可能找到了解ME/CFS的医生（并保持耐心）
必须承认，找到真正了解ME/CFS的医生仍是一个挑战，尤其在很多地区，ME/CFS的认知仍有待提高。但你可以尝试以下途径：
大型医院的神经科、风湿免疫科、感染科：部分医院可能设有“疑难杂症门诊”或“多学科会诊（MDT）”。
加入患者社群：在较为靠谱的线上群组或论坛，有时能获得医生推荐（但请保持信息辨别力）。
寻求第二意见：如果首次就诊医生不理解或否定 PEM，不妨换位医生再评估。
与愿意倾听和学习的医生合作：即使不是专家，只要医生愿意与你一起探索、查阅资料，也非常值得信任。
第四步：调整预期，保持希望
最后，请调整好自己的预期，保持平和的心态。ME/CFS的诊断之路可能并不会一帆风顺，可能需要经历多次就诊、多项检查，甚至可能会遇到误解和挫败。这是一个需要耐心和勇气的过程。
即使最终获得了 ME/CFS的诊断，也需要明白，目前全世界范围内尚无针对ME/CFS的特效治愈药物或疗法。但是，一个准确的诊断本身，其意义远超一张诊断书：
它能让你停止无休止的自我怀疑（“我是不是太懒了？”“我是不是心理作用？”），给予你的痛苦经历一个医学上的确认和名称。
它能让你和家人朋友理解症状的根源（尤其是理解 PEM 的机制），从而采取最重要也最基础的管理策略——能量管理（Pacing），学会与疾病共处，避免因过度消耗导致病情反复恶化。
它可以帮助你更有力地向他人（家人、朋友、学校、雇主）解释你的状况和需求，争取必要的理解、支持和合理的调整。
它是获得可能的社会保障、医疗资源或残疾认定（根据不同国家和地区的政策法规）的基础。
每一个准确的诊断都在增加这种疾病的“可见度”，有助于推动医学界和社会对 ME/CFS 的重视、研究投入和未来治疗方法的探索。
因此，如果你怀疑自己可能患有ME/CFS，请鼓起勇气，认真记录，积极就医，理性沟通，耐心寻求。了解诊断标准是重要的第一步，而接下来的诊断之路，既是挑战，也是走向更好理解和管理自身状况的开端。
结语
希望通过本文的梳理，你已经意识到：“总是觉得累”并不等于患上了慢性疲劳综合征（ME/CFS）。这种疾病远比“疲劳”两个字复杂得多。它有一套相对严格的诊断标准，不仅关注疲劳的程度与持续时间，更关键的是是否存在一组特定的核心症状组合—— 尤其是那一项独特而关键的标志：活动后症状恶化（PEM）。同时，还必须排除所有其他可能引起类似症状的疾病。
理解这些标准，是走出“我到底怎么了？”这层迷雾、迈向清晰认知的第一步。如果你在阅读后发现自己的经历与ME/CFS的特征高度吻合，那么下一步就应当是：认真记录自己的症状变化（尤其是PEM模式），并尽可能寻找一位专业、愿意倾听的医生进行系统评估。
我知道，这个过程往往充满挑战。面对一个至今仍被误解、缺乏特异性检查工具的疾病，你可能会感到沮丧、孤独，甚至遭遇冷漠和质疑。但请记住：你的感受是真实的，你的痛苦应当被认真对待。
一个准确的诊断，哪怕暂时无法带来彻底治愈，也绝不是绝望的终点。它应当被视为一个新的起点：帮助你理解自己的身体，获得应对工具，重建生活秩序。它意味着：
你可以终止无休止的自我怀疑，停止一次次重复的检查和误导性的治疗尝试；
你将学会倾听身体发出的信号，尤其是 PEM 的节奏，进而学习能量管理（Pacing）等策略，努力稳定病情，减少症状冲击；
你能为家人、朋友提供一个清晰的沟通框架，争取理解、支持与必要的生活调整；
在可能的范围内，寻找改善生活质量的各种路径。
认识ME/CFS，不只是患者和家属需要完成的功课，也是全社会与医疗体系应当共同面对的课题。我期望：随着科学研究的不断推进，未来ME/CFS的诊断能够更加便捷和客观，管理和治疗也能更加系统和有效。
而在那一天真正到来之前，愿每一次基于科学的认知，每一份发自内心的理解与倾听，都能为那些在疲惫与不安中坚持前行的人，带来多一分光亮、多一点希望。
