我是昭君,我想记录我生活工作的点点滴滴,今天是我每日一篇文章的第696天。
我们常常听说自闭症的孩子是来自星星的宝贝,那么他们的世界是什么样子?我们又能为他们做些什么?一起在《来自星星的约翰》这本温暖又有爱的绘本中去寻找答案吧。
看到书名呢,隐约感到了这本绘本的特殊之处,是因为来自星星的孩子通常是被用来形容一个特殊的儿童群体,那就是自闭症的孩子。自闭症,也叫做孤独症,是一种广泛性发育障碍,通常发病于婴幼儿期。主要的表现是语言障碍,社交障碍,兴趣范围狭窄和刻板行为模式。大部分的自闭症孩子还伴有智力障碍。
根据2014年发布的中国自闭症儿童发展状况报告,我国自闭症患病率和世界其他国家相似,大约1%,以此推算我国的自闭症患者可能超过1000万。0-14岁自闭症的数量可能超过200万,这些数据听起来让人非常的痛心。
小安老师对于这本书的理解很值得学习,她是带着一种使命感和仪式感来解读这本绘本的。既有专业上的严谨,又有对于自闭症家庭的爱和尊重,因为他们所经历的真的超乎我们的想象,已远远不是一本绘本可以表达的。
这本绘本的文字作者和图画作者都来自斯洛文尼亚,文字作者海伦娜·卡拉杰克是一名畅销书作者,杂志专栏作家和翻译家。图画作者马加·鲁比是一位著名的插画师,两位作者合作呈现了一本无论是在内容还是画风上都无比温和友爱的作品。其实他们的作品不止这一本,不仅仅讲了自闭症孩子的故事,他们创作的其他绘本还讲了唐氏综合症,阅读障碍,癫痫,过敏,白化病等等不同孩子的故事。
她们可能是希望能够借由自己的文字和图画,让更多人了解并理解这些孩子,也给他们的家庭带去支持和力量。真的十分敬佩这两位作者。这本绘本里的约翰和两位作者其他作品里的小主人公一样,都有着大大的眼睛,圆圆的脸。即使是发脾气的时候也惹人怜爱,这样地刻画牵引着读者的心。试图表达着即使是一个特殊的孩子依然是可爱的,值得爱的,需要被看见和理解的。
对于大多数的孩子来说,在日常的生活中是很少有机会接触到特殊儿童的。自然也就很难体会到这些孩子所经历的痛苦,但他们偶然见到一个特殊儿童的时候会觉得很惊讶。如果不了解是怎么回事,要么可能会觉得害怕,要么可能会不理解甚至取笑对方。所以像《来自星星的约翰》这样的绘本可以帮助孩子了解那些和自己不同的孩子,了解他们其实是非常需要我们的理解和支持的,也会让父母们提前做好功课。在孩子有机会接触到特殊儿童的时候,给出合适的解释。
这本绘本非常形象地向我们展示了自闭症孩子的特点,为我们打开了通往这个神秘话题的大门。在这本绘本的最后,作者总结了约翰,也就是自闭症小朋友的一些典型的表现。他会让同学愤怒,会重复字词,用四肢走路,他不愿意吃新的食物,听到音乐就不安,害怕体育馆里面的吵闹声,喜欢独处,作者还提醒我们自闭症孩子生活在自己的世界里,但是他们最了解感觉最安全的世界。这样的一种描述是带着对自闭症孩子深深的理解的,但实际的情况是,大多数人并不能明白自闭症孩子的内在到底发生了什么。因为很难理解为什么他们会变成这个样子。
这本绘本有一个值得关注的特点,就是作者非常注重描述人的感受。作者分别从约翰身边的人以及约翰自己的角度,描述了每个人不同的看法和感受。
我们先看约翰身边的人,姐姐们不理解为什么他总是在哭,不让人抱,又从来不笑呢。老师评价说,这孩子不说话,不和别人玩,和别的孩子不一样。同学们表示不喜欢他讨厌他,说他很笨。我们看约翰身边的人对于约翰都是不理解,不接受甚至于排斥的。那再看看约翰自己的感受,对于变化,他感到无所适从,感到混乱。陌生人,新的经历,这些都会给他带来新的焦虑。他感到不被理解,只想自己呆着。
我们看到约翰并不是有意让身边人不舒服的。而是他自己找不到解决的方法,也感受到了自己没有被理解和接受。所以其实自闭症孩子是很痛苦的,他们确实就像是来自星星的孩子,到了一个陌生的星球,无法理解这里的语言和规则。感到混乱和恐惧,他们是需要我们的理解和支持的,需要我们给他们一个合适的和尊重他们的环境。他们学得更慢,也需要更多的帮助,同时他们也等待着我们去发现他们的过人之处。
绘本中的约翰有一天突然被发现了他的数学和艺术天赋,那一刻老师对约翰表现出欣赏和尊重。约翰的脸上也露出了难得一见的笑容,很多自闭症孩子都表现出了天赋异禀之处,尤其是在记忆、艺术、计数、音乐天赋等方面。
比如说电影《雨人》就生动地展示了自闭症背后的惊人能力,电影中的雷蒙记忆力惊人,过目不忘。可以准确地报出飞行史上所有重大空难发生的航班,班次,时间,地点和原因。他还能迅速地数清掉落在餐厅地板上的246根牙签,还能够记得电话任意一个读过的电话号码。
虽然这是电影中的情节,但是却毫不夸张,其实在一个自闭症家庭里,痛苦的不仅仅是孩子,还有父母。因为他们所经历的痛苦往往是我们想象不到的,常常会被我们忽略,甚至于这些父母还会因为孩子的状况而受到指责。李子勋老师提出家庭是一个系统,如果父母得到了支持,那么孩子也会从中受益。
从绘本里我们也不难看出父母所陷入的绝望,听到幼儿园老师的话,妈妈哭了。她知道孩子和别人不同,但又不知道要如何帮助自己的孩子,妈妈感到好无助好无力。同时我们也看到了绘本里爸爸妈妈充满爱和力量的一面,虽然他们感到绝望,但他们决定寻求帮助,带孩子去做诊断,这是正确的做法,当约翰被诊断为自闭症,绘本里的措辞是:爸爸妈妈要承担新的使命了。
看似轻描淡写的一句,背后承载了多少不为人知的痛苦和泪水呢,又蕴含了多大的力量和勇气?这其实是爸爸妈妈承担起来的一份责任。当姐姐们问约翰爱我们吗?妈妈肯定地回答,很爱。他只是不知道如何表达这份爱。这个回答非常地包容和有力。不仅对孩子们很重要,对正在阅读绘本的其他自闭症孩子的父母也很重要。约翰的爸爸妈妈的言行,对于我们每一位爸爸妈妈其实都是很大的启发。
面对孩子的任何问题,只是焦虑绝望,没有意义。去面对,去承担起责任,才会对孩子有帮助。那么关于自闭症,有什么是我们可以去做的呢?
一方面,自闭症的黄金干预期就是越早越好,如果我们发现孩子有了类似于约翰的状况,比如说语言缺失,没有目光交流,有重复的刻板性的动作等等,要及时带孩子去医院做检查。尽早确诊,可以尽早干预。
另一方面,只有经过专业测评才能够确诊一个孩子是否是自闭症。而性格内向,不爱说话这些现象和自闭症之间并没有必然的联系,可能只是孩子的性格特征或者是情绪问题使然,绝对不可以随便地给自己或别人的孩子贴上自闭症的标签。随便说某个孩子是自闭症,甚至用这个词去取笑别人,不仅对这个孩子不尊重,对真正的自闭症的孩子也是一种不尊重。
那么在阅读这本绘本的时候,非常重要的一点就是,让孩子感受到绘本里面每个人的感受。我们不需要额外倾注情感去阅读,但在读的时候尽可能保持一种平实舒缓的语气,让孩子在语句之间可以有时间去观察画面,感受情节,同时绘本中有很多不同人的对话,比如约翰,父母,姐姐,老师,同学。我们可以留意用不同的声音和语气去读,既可以区分出角色,又可以传递出情绪。帮助孩子理解整个故事。
绘本里隐藏的这些情绪元素,不仅可以帮孩子理解约翰,也可以帮孩子对情绪感受更敏感。我们可以问问孩子,为什么约翰的妈妈感到绝望,为什么约翰的同学很愤怒,为什么约翰感到很混乱很焦虑,给孩子时间去观察。不确定的地方我们可以再讲一遍,鼓励孩子去感受绘本中人物的情绪,找到情绪背后的原因。
读完绘本,我们可以创造机会带孩子去了解自闭症的孩子或者其他的特殊儿童,为孩子的成长助一份力。在孩子的心里种下一颗爱的种子,看到这个世界上有和我们不一样的孩子,去理解和尊重他们的不同,也伸出爱的手,力所能及地去帮助和支持他们。