5.8 向他人解释IBD:勺子理论

通常,当溃疡性结肠炎发作时,我会将自己与朋友和家人隔绝开来。体贴的“你感觉如何?”的谈话遇到了我不热情的一个字的答案。我通常觉得很烦躁,试图向那些从我的角度不理解这种经历的人描述耀斑。也许他们会理解,我只是悲观。但是,解释生病的感觉,然后遇到未经请求的评论和建议,会耗尽我的精力和耐心。

关于溃疡性结肠炎或克罗恩病的不必要评论

“不要吃辛辣的食物。

“你看起来没病。”

“也许你压力太大了。

这些短语(或类似的短语)在你身上激起了什么情绪?恐惧,希望,惊奇或兴奋地讲述你的故事?我对这些评论的蔑视源于在试图解释一种包罗万象的感觉时感到不够。要是有办法让一个健康的人沉浸在一些虚拟现实头显游戏中,以溃疡性结肠炎或克罗恩病为主题。一场惊心动魄的冒险,充满了贫血,脑雾和浴室长时间停留!在那一天到来之前,在近乎未来主义的未来,我们有勺子理论。

什么是勺子理论?

Christine Miserandino开发了勺子理论来回答一个朋友的问题,他问生病和患有狼疮是什么感觉。像我们许多人一样,克里斯汀表示很难描述她患有慢性疾病的生活。所以,她抓起手舀在附近的桌子上,进行视觉表现。勺子表示您在某一天拥有的能量。患有慢性疾病的人,如UC或克罗恩病,只有有限的勺子,而健康的人拥有的数量要多得多。白天进行的活动需要能量,因此需要带走勺子。

刷牙,就是一勺。一夜不好眠?现在,您现在只有15个勺子,而不是从20勺开始。疾病带走了许多为健康人提供的奢侈品。患有慢性病的人必须学会驾驭在某一天做出的每一个选择的后果。

我们的能量水平随IBD而波动

用狼疮代替与UC或克罗恩病一起生活,它同样符合勺子理论的框架。当我们燃烧时,甚至当我们不燃烧时,能量水平在我们之间波动很大。必须不断仔细检查引发耀斑的食物选择,有时甚至从我们的饮食中消除。手术对身心健康造成了负担。可能会有好日子,紧随其后的是坏日子。在糟糕的日子里,我们可能想蜷缩成一个球睡觉,这没关系。

没关系,你有限制

我们不应该因为优先考虑休息而感到难过。提前几天详细计划(有摆动空间)可能有助于节省勺子。例如,周日准备的饭菜可能会耗尽当天的时间;但是,这可能会减轻本周剩余时间的负担。无论多么渺小或微不足道,试着积极寻找方法来识别限制,为自己腾出时间。也许在回答之前,先深呼吸,平静地呼吸,当有人问生病是什么感觉时。重要的是,您现在可以使用勺子理论来帮助指导家人和朋友了解您独特的生活!

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