怀孕23周，第一次B超大排畸，我还不知道等待我的是一场长达127天的煎熬。。。

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29岁，我迎来了生命中第一个宝宝。2017年元旦，感觉哪哪不对劲，胖了还有涨奶的感觉，验孕棒一验，果然有了，开心中带着一点不安，害怕宝宝打破生活平衡的同时，更多的是期待。

怀孕6周，早孕反应初现，恶心，呕吐，对气味和食物极端敏感，最后只能靠着各种维生素、黄瓜、苹果度过了3个月的早孕期。瘦了9kg，我告诉自己，这些都是正常的，就和教科书上一样。大大咧咧的性格，怀孕、产检都觉得没什么问题，大家都是这样过来的。

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23周，迎来了四维彩超第一次大排畸检查。当班的医生是个同龄的女孩，在肚子上抹上温凉的耦合剂，放上探头，很温柔的一项项告诉我，孩子的脑、嘴唇、心脏、手指。。。一项项发育都挺正常，我也觉得理所当然。大排畸看的比较细致，医生来回的看，停了一下，说胆囊没看着，再看一会，说你出去走一会再来看一次。我不疑有他，也就听了医生的话，到诊室外的走廊溜达了一圈。过了20分钟，重新回到诊室，医生自己在下腹看下，停顿了一段时间，“还是看不着。。。这样吧，你再出去呆一会，喝点水，走一圈。”我告诉门口等待的老公， “还是没看着，我们再溜一圈吧。”一个小时后，我第三次进入诊室，医生再次告诉我，孩子胆囊还是看不到，我开始有点不安，问“这种情况多吗？”，医生很耐心的告诉我“B超只是一个工具，透过窗子看结构，在一些情况下看不到是正常的，比如胆汁排空收缩了或者器官遮挡了都会看不到，你下周5再过来我再给你看一次。”听了这话我放心不少。出门随手查了一些，发现产检看不到器官的情况还是挺多的，我又放心不少。

24周，当我再次来到B超室门口，我认为等待我的只是一剂安慰剂，一个产检过程中的小波澜，之后又会回归没心没肺，大大咧咧的生活。然而这次B超将我的不安彻底的引了出来。来来回回又是3次，医生说没有看到，帮我约她们科室的主任给我看，让我下周二早上在过来，这种胆囊未见的情况，最坏的可能是胆道闭锁，但是概率很低。这下我和我老公坐不住了，开始上网查类似的情况，有说和医生的技术有关，或者三甲医院机器陈旧，可以换医院看看，或者换时间，可能孩子饿了就看得到，饿了的情况下胆囊是充盈的。在不安中到了第二天，我们找了一个新开的私立医院，挂了一个主任号。换了机器换了医生。说明情况后，医生又给仔细看了3次，仍然没有。。。

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先天性胆道闭锁，一种新生儿严重的梗阻性黄疸疾病，孕期无法确诊，出生后会逐渐出现黄疸不退，大便颜色浅淡，胆管或者肝内胆管是不通的，胆汁无法正常排出，最后会回流到肝内，造成肝硬化最后坏死，如果不做任何处理孩子寿命基本上不超过1岁，发病率是1:8000，实际上亚洲人的发病率还更高，现在已经不是少见病了。一般的治疗需要在2个月内（其实是越早越好）进行葛西手术，使用孩子的一段小肠吻合代替阻塞的胆管，让胆汁正常排出，这样孩子可以使用自己的肝脏，但这样也容易复发胆管炎，一般几年后还是需要做肝脏移植。胆囊多次反复未见是其中一种征兆。

接下来的日子，我们开始在焦虑和不安中出入一个个医院，找更专业的医生，查找更权威的文献，从各种APP上查找类似的留言，一个个咨询，问的最多的一句就是，孩子生下来了吗？怎么样？希望得到一个积极的答复。我加入了两个胆囊未见群，开始做各种咨询和统计工作，计算孩子出问题的概率。在焦虑和害怕中，孩子开始在我肚子里像鱼一样的翻滚，“这一定是个女孩，因为他没有出拳头。”老公是学医的，他比较平静，他觉得没有确诊之前都是好的。我们也想过是不是不要了，但是胆囊未见并不是引产指征，我们也抱住希望继续寻找，希望能获得命运的垂青，让她健康就好。一天天的，我开始找各种医生咨询，主任、专家，甚至咨询到了北京和上海的同学，换着时间、饭前饭后的去看B超，查找各种文献资料（这种情况并不算多，文献很少），每次听到群里说，后期看到了，生下来有的或者生下来健康的，我都很开心，希望能成为他们中的一个，下次上线是我来报喜。一次次失望，直到36周，我正常做最后一次产前B超，已经不报希望，找的三甲的产科主任看的，她说还是没有，很耐心的给我解释了情况和可能出现的后果，产后需要做的，后期治疗可以到北京儿研所或者上海复旦去看，术后药费大概是2000一个月。费用上其实有很多办法，有些基金可以帮扶，这个不是大问题。我很绝望的问我现在的情况概率有多大，她说胆囊多次未见，应该是一半一半。这是我产前最后一次B超，之后没办法承受失望，再也不敢做任何检查。

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39周，先破水，22小时后，难产拉了一道产钳，孩子生下来我就看了一眼，她就被抱进新生儿科观察了。她出生了，医生说我的宝贝会笑，但我笑不出来，我很害怕，怕这一眼会不会是最后一眼。她住进新生儿科的每一天，我都让老公去看她，她黄疸怎么样了，好不好，大便什么颜色，肝功能好吗？坏消息，新生儿科的B超仍然没有看到胆囊。情况开始一点点变坏，她18小时就开始变黄了，虽然不高，但是一直没退。我们已经不敢再提B超的事情了。我本以为她不会回到我身边了，第6天，医生说现在情况看着是正常的普通黄疸，可以接她回家继续观察（胆道闭锁早期也会像正常黄疸一样，难以确诊，很多孩子是满月后才发现不对的，耽误了葛西手术的时机）。然后我再次看到了她，小小软软的，黄黄红红的，喜欢打哈欠，不怎么爱哭，新生儿科的医生带的很好，长了接近1公斤，睡眠习惯也很好，晚上就醒1-2次，我在想，这么乖得宝宝，怎么会生病呢。可是每天依旧放不下手机，查各种资料，不敢对她投入太多感情，我有时候害怕看到她，不敢亲她，投入的太多失去的时候也就更多。之后每一天，我都带她去医院查黄疸指数，一天天降下来，大便一天天正常，我每天安心一点，到第24天，她的黄疸值又涨了，我觉得压抑的神经快崩不住了，我们到了儿童医院，说明情况后，医生开了B超，等待的过程中，我和我老公决定，如果真的看不到，我们就上北京。在快崩溃之际，上帝终于给我了一道曙光，我听到中年医生温柔的一句“有的，回音正常”。结束了，这127天的担忧和焦虑，我可以好好爱她了。

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产检胆囊多次未见，可能是长期收缩了，也可能是肝脏遮挡看不见，最可怕的是胆道闭锁的一种显现，在我统计的情况中（不代表科学数据，没有论文做过），大概是1/10~1/20左右，就是多次未见的10~20个中会有一个宝宝被确诊。但大部分还是产前检查正常的出生后被确诊的多。每年大概有5000个左右的宝宝被确诊，但最后接受治疗的不到500个，目前能做葛西手术和婴儿肝移植的主要是北京儿研所的李龙医生以及上海复旦儿科的郑珊教授。葛西手术作为一个姑息性手术，不能根治，但是可以尽量让宝宝多用自己的肝一段时间，失败率高，需要2个以内最佳，肝移植成功率很高，但是术后需要好好养护，生活质量有一定限制，寿命也无法与正常孩子相比。很多父母考虑到费用以及后期的养护问题，放弃了。

我遇到过生下来确诊的父母，他们知道的时候反而淡定了，安然的接受这个结果并且积极治疗，对得起自己对得起孩子就可以，术后有的宝宝几年后有感冒去世的，也有一个小姑娘，现在还好好的，看妈妈的朋友圈，小姑娘像向日葵一样温暖绽放。也遇到放弃治疗的，孩子8个月不在了，最后的两个月看着孩子肚子越来越大，开始吐血，哭闹，她们心如刀绞，夜里流不完的泪。

没有原因，没有什么因果报应，这就是概率，这就是新生儿疾病，给了你最绵软的世界，也给你最残酷的一刀，有的人能积极的面对治疗，面对一个不一样的宝宝，面对随时可能失去他的痛苦，有的人则想要快速度过这段时光，就当一切都没有发生过，没有怀孕，没有他的出生，也没有出生前后的痛苦，快速的抚平伤口，重新开始。这些孩子无论是否得到治疗，这些家庭，无论做了什么决定，都是可以理解的。然而无论时间过去多久，伤口都会一直在，也许是深夜流下的一滴泪，也许是一句发自内心的诘问，我为什么没有给他一个好身体，要让他生下来。

幸福的人都是一样的，不幸的人各有各的不幸，人生百态，冷暖自尝。

最后的最后，我的宝宝可以健康的走下去，开始她的阳光大道，也希望医学进步，人人都病有所医。