被社会遗忘的一群人

有点不知道从何下笔,因为这是第一次在一个村子里呆了六天,而且是接近与世隔绝的六天(几乎木有信号),每日起床第一件事,睡前最后一件事,都是在想访谈要如何继续。

这次我跟小兰、娟娟去的是潮阳的竹棚麻风病康复医院,一个非常接近我家乡的地方。也是我第一次用潮汕话做访谈。

上山之前的路颇费周折。在火车站转了一个小时的公交到达和平镇后,我们先去菜市场买了几天的菜(因为据说在山上买菜比较困难)。从彭伯处得来的情报说,这里离医院还有七八公里,一开始我们打算搭三轮车上去,但是车夫说山路太陡没法走。旁边杂货铺的老板非常热心地给我们出主意,说只有小车才能上得了山。于是我和娟娟又到大马路上拦了一辆车。司机是个河南汉子,姓李,说他去过医院旁边的山村,拍拍胸脯说一定能带我们到。

山路七拐八弯,但这不是让我惊奇的。我讶异的是路两边的山坡上都是坟墓……是的这里漫山遍野都是坟墓……如下图,豪华版的甚至占了半个山头(说实话,挺毁山林的。我们家乡那儿以前也是土葬,不过大家都是规划出一块地齐齐整整排好,一人一个豆腐块)。

一路跟李师傅相谈甚欢。在附近的村子里问了几次路之后才到了竹棚医院。问路的时候,不说竹棚或者麻风村,要说“太哥寮”村民们才知道。“太哥”是潮汕话里对麻风病很嫌弃的一种指代,“寮”也是代表着一种破烂的没人想去的地方。

到了一处看起来有人烟的地方,在一排白色的平房前面停下,之前和村长打过招呼,下车时便看到几位老人过来帮忙提行李了。

十三位老人的住处

我们住的是斜对面的另一处平房,是之前建给医生们住的,但是现在医生都在山下住,只是三天上来看一次,屋子便空出来了。这两处房子都是几年前才建的,而竹棚六六年建院时的老房子,因为成了危房,都已经给推倒了(好可惜)。

我们住的地方离车停的地方还有上百米远。小兰的行李箱重到要命,山路坑洼没法拖着走,一位老人便把箱子扛到了肩膀上,我担心太重想要阻止,他执意说可以的。他看起来挺瘦,手指也有些残疾,只能两只手往上在肩膀处勾着箱子的把手,我特别担心他摔倒或者被箱子砸到,便提着其他行李心惊胆战地跟在他后面。到了住的地方,还得靠旁人帮忙才能把箱子弄下来,他也累得喘气。

其他几位老人,拿来了两个水桶,跟我们介绍这里水电怎么用,大门怎么锁,细心吩咐了几句,便散去了。

这就是我对竹棚的初印象。

天空总是十分澄澈,白日里云的形状十分好看,夜里星星也很多。没事的时候我就总望天啊望天(望天的时候我在想什么呢)。下午访谈结束后有时也会去爬到山上去看日落。

娟娟大作

这张图片后面的故事是:突然看到一抹夕阳然后为了跑到最高点去拍照的我穿着拖鞋就在没有路的山上奔跑跳跃结果不小心摔倒在了人家的坟头上,差点就想跪下磕头跟人家说对不起打扰了T-T!

在山里的时光,每一刻都似乎特别长,有时候看着天边的云慢慢飘过自己头顶,或者看着围墙上的小鸟自顾自鸣叫,都有种时间被拉扁了像流水一样缓缓流过的感觉。但一天也过得特别快,日出日落,三餐,访谈。

这里很少有外人进来。上一次是去年泗安的黄记者他们带着彭伯回来探亲(彭伯是潮阳人,曾在竹棚住过一段时间),再往上就得追溯到几年前汕头大学的学生们了。但他们都是当天来回,不在山上过夜。我们应该是第一批在山上住了几天的外人。而后与老人们逐渐熟悉,才知道关于我们来这的动机,老人们衍生出了多少个版本。有以为是来山里体验生活的(这个真的很搞笑),以为是政府派来了解情况的(是就好了),以为是来拍东西上电视或者拿出去卖的(实在是因为我们整天都在拍啊拍),就是没人说是来当义工之类的,因为之前没怎么见过。

我们不完全是来当义工的,但也做了一些差不多的事。陪老人闲聊,帮手脚不便的婆婆缝衣服洗东西,买西瓜或者煮一大锅绿豆沙挨家挨户分给老人。

(好像摆拍啊哈哈)

实际上,大多数时候是老人们在担心我们住不习惯,担心我们不够东西吃。锦江伯伯给了我们一袋杨梅干,收下了拿来配粥。吉叔给了我们一袋盐一袋味精,听我们说了一句锁很难打开就大清早跑来帮我们上油。烈英叔想给我们一罐虾仁菜脯,我们说有榨菜了,没拿。村长拿了罐头和饮料给我们,也没要。

因为交通不便,这里的物资(特别是新鲜蔬菜)有些匮乏。村子里有几位老人自己有小小的菜地,其余基本都是靠村长几天下山一次去买菜。在泗安那儿,老人给的饼干点心我们大都不会拒绝,但是在这里,我们能不收就不收。

这六天,我们自己做饭,每日就是分成两个小组(小兰一组,我跟娟娟一组)去做访谈。吃完晚饭,有时会在烈英叔家的门口坐,几个老人跟我们,一人一张板凳,就着星光和晚风闲聊。

聊天很自然,毕竟乡音可亲。但访谈一开始总不是顺利的,特别是要解释我们要干什么。老人们也对相机又好奇又有些怕,而更多担心,拍摄“上电视”之后,“麻风病”在当地的狼藉名声可能给他们或者家人带来麻烦。

这是个费力的沟通工作,而我们并没有足够多的时间。

吉叔大概是这群老人中对相机最抵触的一个,一见到我们在拍摄就立马摆手说:“不要拍啦不要拍啦!”到后面我们细细解释,又给他看我们拍过的那些老人,加之对我们逐渐信任,他才没有那么抗拒镜头了。但是还是不肯录像,只同意录音。

对他的访谈即将结束的时候,他再次问起我们会不会上电视。得到回答之后,又不放心地念叨:“不要上电视啊,我们这种人,名声不好,我弟的孙子还没娶媳妇呢……”

我有些讶异又心酸,没想到他担心的居然是这个。我知道潮阳这边的人对麻风病的认识和接受程度没有那么高,上山之前杂货铺老板给我们指路的时候就说,“太哥寮你们去干什么?那里是不能去的啊”,但是我没想到居然可能影响到弟弟的孙子娶媳妇这么远的事情。

我看了一眼他冲茶的手,手指基本呈90度的扭曲状态。拉过来拿近了看,问:“弯曲了啊?”他说:“嗯,弯曲了。”我又问:“不能直了吗?”然后轻轻地用了一下力想把它们掰直(我也不知道当时怎么就傻逼了我明明知道不可能的……)

他大笑:“阿妹啊,掰不直的啦,不用试了!”娟娟也在一旁笑,我非常不好意思地把手收回去。又看了下他的脚,鞋比我还小,就问:“那脚呢?”他微笑着说:“脚趾都没啦。”我又傻傻地重复了一句:“都没啦?”

“嗯。很久了。”

所以他一直穿着布鞋,没有见过他穿拖鞋的时候。

村子里这十三位老人大多跟吉叔一样,在竹棚住了四五十年的,锦江伯伯是个例外。他今年八十,在这里住了二十年。六十岁得了麻风病后,原本寻常的人生轨迹突然拐入另一条路。

锦江伯伯经常笑嘻嘻的,嗓门大,谈起当年的往事时十分投入。他得病后,二十六岁的小儿子嫌弃名声不好,一句话没留下就离家出走了,至今没有回来过。老婆出去做杂工也被人嫌弃说家里有个“麻风仔”,于是每天回家跟他吵架,说些不堪入耳的话。当时九十年代后期,政策上已经取笑麻风隔离政策,并且有效的药物治疗都普及了,竹棚已经不再接受新的病人。但是锦江伯伯的妻子,硬是跑去村干部那儿要求让他来麻风村。

“留在家里有什么用呢?还不是每天吵架。”他也就来了。

我问恨不恨那些对他指指点点的人,他突然十分激动,高扬起手:“恨!怎么会不恨!你知道村里那些女的啊,见到我都捏着鼻子绕远路走的!”继而骂了一通。

“惨啊,谁能想到六十岁还来得这病呢?惨就是了。”又突然安静下来,面部的肌肉一下子垮了。眼睛好像看着地面,又好像没有焦距,失神了一般。

我跟娟娟对视一眼,不忍心再问下去。

每个患麻风病的老人都有一段沉重的生命故事,而我们想要去探寻他们昔日的印迹,就不得不让他们再一次回忆起这些痛苦。有时候能让他们心中的苦有处可说,有时候也不过是把他们拉入回忆的深渊。而情境是很难控制的,我们唯有努力平衡。

访谈时我们还经常问的一个问题是:你年轻时,患病之前的愿望是什么?

烈英叔的回答是:“年轻时什么都想啊,想财富,想权势,想爱情,什么都想要。但是得了这个病,什么都没有了,什么都落空了,有什么办法呢?是不是?”

我还不知道有其他病,像麻风一样,会对人的身体和精神造成如此之大的摧残。之前小兰发的那篇众筹的文章,说他们是“失去人生选择”的一群人。我那时还未加入这个项目,还未有多大共鸣。后来才慢慢懂得,真的是一旦与麻风扯上关系,整个人生都会往可预见的地狱倾落。而他们,确确实实不再拥有了自己命运的决定权,只能听从病痛的摆布。

参与了这个项目之后,老爸曾经问我那些手脚残疾的人我看着不怕吗,我说一开始会有点,后来就不会了,因为习惯,也因为熟悉。

有一天晚上去找遂州(习惯了这样称呼),他站在门口,正背对屋里黄色的灯光,面部因生病有些变形,没有手指的手就搭在门边跟我说话。这副场景,大概平常人会觉得有些可怖吧,但其实,遂州真的是超级可爱超级好玩的一个小老头啊。他平时拄着个铝制的拐杖,坐在门口,看到虫子就一拐杖敲下去,说给鸟吃(虽然我觉得虫子也挺惨的,但是鸟真的会飞来吃)。也爱说些冷笑话,逗得大家乐得不行,可爱极了。

遂州在这里还并不是残疾最严重的一个,住在最尾间的那个阿伯,双目失明,手脚也都残疾,每日里就蹲在地上,等着村长把饭端给他。在门口望进去时,屋角杂乱着堆着一些东西,地上一桶日用的水和一个吃饭的碗(但其实他是用舀水的那种勺子来吃东西的,因为手拿不了碗)。我们试着和他说话,沟通却十分费力,也不见他和其他老人有交流。想帮他收拾房间,又怕打乱他原先东西的摆放顺序(这对于一个盲人来说不是帮忙是在添乱)。最后想想实在做不了什么,只能在经过他屋子时和他打声招呼。他也不听收音机,也不跟其他老人一样到门口坐着闲聊,每天天一黑就关上门,屋里一篇漆黑。

他在黑暗里干什么呢?在睡觉么?我想。

可是他一直都在黑暗中啊,白天黑夜并没有区别。我又想。

如果是我,每天就这样呆呆坐着,除了吃喝拉撒睡再没有其它事情,活着有什么意思呢?我忍不住在心里冒出这种想法,感到莫大难言的悲哀。

走的时候我们跟村里每个老人都合照了一张,除了盲人伯伯和另一位瘫痪在床不愿上镜的伯伯。

和几位老人的合照

吉叔喜欢坐在地上抽烟,所以我也经常坐在地上。走之前他说,下一年你们都毕业了,应该不会过来了。我不记得当时怎么回应了。

离开竹棚那天中午,天气特别炎热,晒得人都快蒸发了。我们在等李师傅上山来接,香玉婆婆戴着个草帽在门口站着望我们,我赶紧过去让她进屋,说太晒了。她走进一半,回过身,慢慢地对我说:“要是有时间,就过来一下。”我应了声好。

然后就这样离开了,带着牵挂不舍和其它的一些复杂情绪。回去的车上,小兰还在后悔忘记看一下桂泉伯伯脚的伤情。而我,在想下次不知什么时候才能再过来。

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