简介：我63岁，患有慢性家族性良性天疱疮，脖子上、胳肢窝，腰上、下身从肚脐到肛门全部都烂、渗血，脓包结痂，血水往外渗。睡在床上吃饭，都要家人一口一口喂，上厕所，都在床上解决，根本就不能动。在西京医院花费24万多，肉毒素打了五回，肉毒素是美容的，对我是救命的。
1987年的冬天，我双手沿着骨节就开始裂口子，第一次是皮肤裂口子，以后又起脓包，我去矿医院看，医生开一些红霉素软膏。擦了药也能好，就是很容易犯。犯了也不影响家里的活，我该干什么还干什么。
因为我从1981年就开始在油站工作，我戴个线手套，两只手全是油油的。1987年烂了以后就想着是原油腐蚀的，就再没到外面看，一直在矿山看。
到了1995年，我去老公姐姐家，他们村里正好来了个游医，治皮肤病的。把我的手抓得渗出血来，用他自己熬制的黑乎乎的药擦在上面，再拿塑料袋绑住，一天换一次药。换了12天，不知过了多长时间，手背就好了，再没犯过。
一直到07年，我的脖子上和腰间又出现了红点、红片。那时候家也搬到延安了，就到延安的市医院，中医院，地区医院去看病。他们开些擦的药膏也管用。以前手上有毛病的时候，只是春季和冬季犯病，这回可就不分季节，一年四季都痒，痒的时候，一抓就疼，一大片一大片的，一直在医院看。
我2010年就退休了。2010年的11月21日，因为一次重感冒吃了家里的感冒药，三种感冒药，有一种是甘草片，我过敏，引起严重发作，但没有把我拉倒，还能走得动。
2012年单位分房到了西安，我就住在西安。皮肤一直烂着，干不了活。
2019年的2月份得了重感冒，引起肺炎，各种检查治疗，到2020年成了肺哮喘。肺病严重了，皮肤病也严重了，皮肤就烂了，整个烂的都尿不出来，大便不出来，肿的可厉害了。
2021年11月又一次重感冒，就引起大面积、从头到脚全部烂了。腰上、脖子上、胳肢窝，下身从肚脐以下到肛门全部都烂，渗血，脓包，结痂就像把泥巴打上，那个干痂，姑娘要擦，还要消毒水，把它慢慢泡软才能扒起来，血水也往外渗，疼的我放声大哭。
省二院看了，在我左胳膊挖了一块小肉做了活检，就是慢性家族性良性天疱疮。
睡在床上，将近八个月连身都翻不了。当时疼痛得不能动，要是能动，我就从22楼一跃下去了，什么都不想了，那种疼痛，无法用语言形容。全部都烂了，整个脖子到腰上，就像泥巴巴一样。光在轮椅上，这次就坐了八个半月，不能动。
光西京医院就八进八出，一共花了24万多。光肉毒素都打了五回，那肉毒素对女人来说就是美容的，对我来说就是救命的。医院打的目的就是让烂的面积小一点，复发的次数少一点。
住进西京医院的第二天，大夫就跟我姑娘商量说，“你们家里的经济条件怎么样？要是好，他们就该上的药都要上；要是不好，那他们不担任何责任，对你妈来说就是抢救了，不是看病。”
因为躺在床上的时间太久了，左大腿静脉血管形成一个很大的血栓，离肺也不远，影响肺。肺也严重，妇科也严重。
住院一共花了24万，医保报的不到6万，因为全部的药都是不报的，全是进口的药。
从2010年到去年的12月份不间断的复发，去了西、中医院，看了那么多次，一直就是这种痛苦，一直持续了十多年。
打吊针、吃激素，肚子大得站起来就像是怀了八九个月的娃娃一样，两个胳膊、两个腿却是瘦的，干干的。
22年9月，和我一块儿工作了三十几年的姐来看我，这么重的病，叫我学习辟谷文化。
当时我睡在床上，吃饭都要家人一口一口喂，不能上厕所，都在床上解决。我连说话的力气都没有，我说我气都上不来，都快死的人了，哪有精力念经。
把她伤了一顿，就没学。那阵真的没力气，一天擦药光知道哭，哪有精神，饭也吃不了多少。
后来她又说了几次，我把她又伤了几次。
再后来，我皮肤病也好了很多，烂的面积缩小了，疼痛感也减轻了，吃饭也能吃些了，还是要人喂，就是四肢软还是不能动。
她又跟我苦口婆心地说，我也不好意思了，再也不能伤人家了。我就死马当活马医吧。
她说：“天行健不一定要走，你睡下与自己身体对话，你睡累了就叫家人扶起来，坐着也能与身体对话，听功课。”
我这人有个毛病，就是不学就不学，不管干什么，干就一定要干好，干到底。
从那开始我就和自己身体对话，念天行健语，睡下念，累了家人扶起来，躺着靠住再念，听功课，我几乎啥也不做，反正有的是时间，几乎就没耽误过，一直到节目完了才关了。即使一个月要去医院复查，没办法听，回了来，还要看回放。
念了不到20天，我就自己用手使劲扶着能坐起来了，我心里可高兴了。
又过了十几天，我就慢慢起来扶着墙，跟挪步一样，就跟娃娃学步一样，我扶着墙能上卫生间了，这个时候我就更高兴了。
又过了十几天，我就慢慢像娃娃打颤颤，不用扶，我就这样慢慢地走，这回姑娘也高兴，老公也高兴。在家里，慢慢能走十几步、二三十步、四五十步。
又过了十几天二十天吧，老公就把我扶到楼底下，楼底下宽敞，我就能走上几百步了，老公在后面跟着。
就这样到了今年3月8号，我参加了第一次谷友见面。
因为路长，公交车我上不去，老公就推着轮椅，上公交车就像抱小孩那样把我抱上去又抱下来。
她们分享的都让我很感动。那个吉祥姐姐，她腰上有病，做了手术，大夫给她下了结论，后半生要坐到轮椅上，她学习了辟谷文化，就站起来会走了。
这个对我触动很大。我就想着人家医生都下定论都能站起来，我这医生还没下论，就是软嘛，慢慢它就恢复了，就是慢一点罢了。我为什么就不能站起来？我要好好学习，一定要学好、要站起来。
从那儿开始，我就天天走步，慢慢走，也不要老公扶我，他就跟在我边上，我每天都在辟谷功课里泡着。
又过了十几天，又有谷友见面会，老公因为家里有事不能陪我去参加，老公把我扶上公交车，在公交车上跟一个小伙子说：“阿姨有病，下不去，到了站以后你把阿姨看着扶下去。”
第二次我就走了四十多分钟，去了姐妹们都给我点赞，说你真棒。才十几天就变化这么大，第一次是老公用轮椅推你来，这才十几天你就自己来。
又过了十几天我参谷友见面会，自己坐公交车，就是两个手把着门用劲扒，扒上去坐的公交，上下都要扒。
后来一次比一次好，扶一下就可以了，到后面就跟正常人一样了。
我还去了一次辟谷营两三天，听课我没记住，我只记住了，“管别人是神经病，管自己是神”。要去欣赏家人，用欣赏的眼光看待家人、对待家人。
这中间也犯了两次。我的激素药从八片减到四片，现在减到两片了，还一直吃着呢。
前几天还犯了，这回只是底下烂了，也没有以前那么疼了。打了几天吊针，现在基本好了。本来我只吃两片激素了，又打了一些激素。本来脸都变小了，这回又给催大了。
现在还是做不了饭，因为手还是软的，像炒勺呀这些都拿不起来，走路还很慢，前一段时间感觉还好了，跟正常人差不多了，这回感觉又不行了。
横刀：你点建议，第一个呢，你学了才将近一年吧，去年11月份开始，到今年这12月份，现在才一年。其实你就参加了一次辟谷营，几次谷友见面，你这变化已经是奇迹啊。
但是，你太用力了，你觉得找着了救命的稻草，你想快速的恢复到你之前的正常状态，你不想吃药，不想犯病，不想花钱，你的这种“急”会让你整个康复的路子变慢的。
你应该在心态方面多调整，多去实践你内心的问题，而不要急于去表现，不要给别人展示，哎呀，我现在能走路了。屏蔽别人的干扰，你会更好。
横刀：你现在的任务是先把它稳下来。你之前有一段时间走路也快了，各方面都好了，这又犯了，你知道为什么犯了吗？
童姥：我那次在宝鸡跟致极说了，她告诉我说：“你的抱怨太多了，说我抱怨老公。”
横刀：对啊，你就是好了伤疤忘了疼那种人嘛，你身体好了点，然后就开始用伶牙俐齿恢复到之前的状态了嘛。
你都开始规划以后的事情，你把病了期间的事情都开始忘了，开始规划新生活，还是以前的那种想法做法，态度都回来了。
童姥：因为从2010年开始就不能做饭，大夫说我这怕潮嘛，不能弄水，都是老公做饭，所以，老公真的很辛苦。这回好了以后，我还能做一点儿力所能及的事情。
横刀：你做的最好的事情是稳定下来，不要想着去替他分担什么东西，你不病了，就是对他最大的分担了；你不去医院，就是最大的分担了。
在一年多的时间能走到现在已经是奇迹了。你千万不要想着要停药，要正常，如何摆脱这个那个。
你现在应该在内在上下功夫，审视一下之前自己怎么得的这些病，多看看书，多去在这些方面用功。千万不要再去奔命一样的，你之前其实就是很用力的得的这种病。你现在不能很用力的要好病，你现在是要把这个用力放松下来，稳定下来，慢慢来。
童姥：可能也是中途停了两片激素，那个激素少半片都不行，停了连一个礼拜都没有，就又犯了。
横刀：你该吃药吃药，多调整心态。不要受他们蛊惑啊，人家说你真棒，会好的。你不好了你都觉得对不起他们啊，你不要这样的，你不用给他们表现。你现在的状态，要完全的接受，你已经是最好的了。
童姥：就是。前段时间在西安，我每天跟姐妹们早晚要走一万多步了，八九千步。
我能感受到你十多年那种痛苦，现在有了一些转机，有了一些曙光，是很激动啊，是很兴奋。但是呢，不能靠这种兴奋、跟这种打鸡血的状态去好病，你应该先稳下来巩固成果，慢慢发展，别着急，挺棒的，真的挺棒，这个名是谁给你起的呀？
童姥：小女儿给我起的童姥，给我老头起的老顽童。
横刀：太好了。对，你就按童姥这个活法，人家童姥你回头看看，天山童姥都是，它是有周期性的，到了一定程度呢它就要有变化的。你呢？可能真的有脱胎换骨的变化。但是，千万不要心急，更不要去证明、去表现。
已经受过那么大的罪了，该放下的东西就放下吧，千万不要那么矫情，不要那么觉得对了、错了、好了、坏了，等等。你命还在，那你没命了，你连这个都没有了，你现在应该感恩一切啊。
童姥：最起码要感恩我的老头和两个闺女，他们受累了这么多年。
横刀：也不用去报恩，不用去要感谢他们，你要如何之类的。否则你又有压力了。能有感恩心是对的。但是不要在这方面再有什么压力。
