世界孤独症日:除了晒孤独症儿童画作,我们还能做什么?

4月2日第十五届世界孤独症关爱日来临之际,全国各地残联以及康复机构都开展了形式多样、异彩纷呈的宣传活动。

在这众多的活动中,除了各类论坛、讲座,最多的则是诸如“孤独症学生书画作品巡展”、“星宝优秀画作义卖”、“公益作品展”,等等,主旨都是征集孤独症等特需儿童创作的优秀作品,要么捐赠,要么义卖,更好的则是作为数字艺术藏品限量发行,并将全部捐赠至某某基金会,用于特殊儿童的疗愈帮扶。

通过画作了解孤独症,认识孤独症,不是不可以,但是作为对孤独症群体的真正了解,仅仅晒画作,真的能够让他们得到更多关注和帮扶吗?除此之外,我们还能做什么?孤独症家庭究竟需要的是什么?

关于孤独症的大面积科普,每年都是在4月2日世界孤独症日这一天最为密集,华丽丽上场,然后冷清清谢幕。过了4月2日,依旧恢复往日的“孤独”,在机构和家庭两点之间来回,无人问津,乃至孤独终老。

更可怕的是,一味地宣传孤独症儿童的绘画,还有音乐、记忆等天赋,很容易让大众在潜意识里觉得孤独症儿童其实也很聪明啊,你看,他们都很会画画,还可以依靠画品售卖赚钱,谁说他们没有赚钱的能力啊?

这种通过滤镜看到的微观世界,很容易给孤独症儿童带来一种乐观的偏见——他们要么是不爱说话,要么就是绘画天才——一旦这种偏见被大众喜闻乐见和放大,那么,对于专业机构和人士辛苦多年普及的孤独症相对健全人的“平庸”乃至“无助”,会在这种乐观的冲击中荡然无存,从而把孤独症群体当成是比健全人更厉害的群体。

甚至一度被誉为天才的英国孤独症黑人画家史蒂芬·威尔特(Stephen Wiltshire),2009年,他只用一周左右的时间就完成了一幅长约5.5米的“纽约轮廓”,从而刷爆网络。

2001年,他也登上BBC电视台的“天才的片断”节目,在拍摄过程中,他乘坐直升机飞过伦敦上空,然后在3个小时内绘制完一幅细致完美的空中插画。这幅插画描绘了达4平方英里范围的景色,其中包括了12个历史景点和200个其他建筑。2006年史蒂芬·威尔特被授予英国皇家荣誉会员勋章。此后在伦敦开办了自己的永久性画廊,他所有的作品都将永久地在这里展出。

正如黑人画家和电影《雨人》中的哥哥雷蒙,都属于学者症候群。学者症候群是指有认知障碍,但在某一方面,如对某种艺术或学术,却有超乎常人的能力的人。

孤独症患者中有10%是学者症候群(故称自闭学者,AS),他们的IQ大部分低于70,但在一些特殊测试中却远胜于常人,故俗称为白痴天才。

但是他们依然是孤独症谱系障碍群体,不会社交和无法独立生活。

因为相对肉眼就能够分辨的肢体残疾、聋哑盲人等残疾人,被定义为精神障碍的孤独症,他们从肢体和长相上根本看不出与健全人有何区别,甚至会把眼神躲闪不看人的症状,误以为是“内向”“害羞”,从而对典型的孤独症群体产生误解。

这种误解就会更加重大众对于孤独症的偏见和傲慢。

一旦这种偏见和傲慢得以固化,最终得到伤害的依然是孤独症群体和家庭本身。

从1982年南京脑科医院陶国泰教授诊断发现国内第一例孤独症病历开始,如今对于孤独症的了解和研究只有不到40年,在以往对于孤独症群体的态度中,因为“与众不同”,孤独症儿童的身心被束缚于病症之中,更被“隔离”在社会圈层之外。很多孤独症孩子的童年生活就是单调的往返于家和康复学校之间,似乎世界的美好与精彩与他们无法链接。

正是因为这种无法链接,让孤独症群体和家庭饱受病痛的精神折磨和巨大的经济压力之外,更被层层隔离于自然之外。

因为“误解偏见”,很多孤独症儿童的父母不仅背负了沉重的经济负担和身心压力,更要承受种种异样的眼光。周末对于普通家庭而言,看似简单快乐的亲子外出游玩,对于孤独症儿童的家庭,往往顾虑重重。很多寻常的社会交往、社会活动,对于孤独症儿童的家庭都很艰难。

他们常被社会“遗忘”“阻隔”。

长此以往,孤独症儿童的社会融合之路就会愈加举步维艰。

当每年的世界孤独症日之际,都不禁要问一句:孤独症群体和家庭需要的究竟是什么?

理解?金钱?爱心?融合教育?

这些都是需要的,但是仅仅只有这些又是远远不够的!

偏见是人们心中的一座大山,偏见往往来自于眼界和认知的局限性。

求求媒体,不要再义卖孤独症画作了,孤独症群体需要的是接纳比关注更重要,尤其是错误的关注更要不得。

全社会关注孤独症儿童康复和发展问题,守护孤独症儿童成长。

2022年4月2日世界孤独症日,如何更好地认知孤独症?

作为家长,您需要:

科学认识孤独症,知己知彼方能百战百胜;

坚定信念,相信孩子接受康复后会有进步;

家庭参与康复训练,实施医校家一体化干预训练。

了解孤独症儿童的学习方式和风格,早期、系统、高强度、个体化及长期训练,使他们能够遵守社会行为规范,自食其力,尽展所长,贡献社会。

作为特教老师,您需要:

运用视觉策略帮助孤独症儿童理解信息。

利用多种感官协助孤独症儿童学习,避免过长的口头指令。帮助孤独症儿童建立适切及有效的沟通技巧。

提供有利的学习环境,减少因噪音、刺光、室温过高等影响。

作为公众人士,您需要:

科学认识孤独症,理解孤独症儿童家长所面对的困难及挑战;

接纳和尊重孤独症儿童,不要歧视或戏弄;

包容和理解,提供更多的机会让孤独 症儿童融入社会。

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