患有克罗恩病(CD)或溃疡性结肠炎(UC)等慢性疾病将考验您。它将测试你的疼痛耐受性,你的耐心和你的人际关系。您的家人,朋友和配偶都感受到IBD对您的影响。他们的反应可能会加强你的联系,或者可能会损害你的联系。无论是寻找一个接受你的病情的伴侣,还是在症状阻碍时保持友谊,CD和UC都会对人际关系产生真正的影响。因此,我们询问了我们的倡导者:UC或CD如何影响您的人际关系?
韦恩:
加州大学实际上对我的关系产生了积极的影响。我了解到,我生命中唯一喜欢的人是那些能够接受我的疾病,与我一起庆祝美好时光和哀悼艰难时期的人。在我被诊断出患有UC多年后,我遇到了我现在的丈夫,我的第一次活动期是对我们关系的考验。他继续爱我,我们继续我们的关系。同样,当我活动期时,我的朋友也会接受测试。如果他们不明白为什么在我解释完之后我不能和他们一起出去,那么这意味着他们没有我现在要求人们的同情心。虽然这意味着放弃我生命中的一些人,但我觉得那些留在我生命中的人是滋养我的最佳人。再加上慢性疾病和IBD的过山车之旅,以及活动期和缓解期的交替,我以为我会永远孤独。我马上就失去了我的老女友,因为用她的话说,她无法处理。我变得内向,一直呆在家里,从来没有出去过。我大部分时间都太尴尬和痛苦了,我总是爽约,因此我失去了大部分的朋友。
崔西:
快进到诊断后的10年:我遇到了我的妻子,她并不关心我的健康问题。我们已经在一起25年了,结婚20年,我们有2个孩子。在我20多岁的时候,我试图将我的UC从我的个人和职业关系中'隐藏'起来。我从来没有讨论过它,因为我太尴尬了。我想,'谁会喜欢IBD?难道别人不嘲笑我吗?我还因为消化问题而责骂和嘲笑自己:“为什么我总是腹泻?为什么直肠出血不会停止?为什么我不能正常呢?我当时没有意识到的是,我正在给结肠炎增加不必要的压力。现在我已经50多岁了,我不再感到尴尬,也不会因为身体的本来面目而责备我的身体。我只是拥抱我拥有的身体,并说,'对任何因为UC而对我持负面看法的人说。那是他们的问题!
我们这些患有UC的人需要让我们的生活尽可能舒适。这包括告知和教育那些我们亲近和亲爱的人关于IBD生活的过山车之旅。一旦我敞开心扉,对结肠炎变得更加直言不讳,我注意到我的身体并没有那么脆弱。当我接受它并从中引起我的注意力时,我与他人的关系得到了改善。我的丈夫认为自己减少了我的UC活动期,我会让他继续这样想。
克里斯塔尔:
以一种奇怪的方式,溃疡性结肠炎对我与他人的关系产生了消极和积极的影响。从消极的一面来看,当我经历活动期或处理疲劳等残留症状时,很难感到社交并想花时间与他人在一起。这些症状可能如此压倒性,以至于它损害了我的能量水平,我可能会发现自己取消了与朋友的活动。作为一个已经倾向于内向的人,我必须格外小心,不要在感觉不舒服的时候孤立自己。
另一方面,在我能够公开谈论我的溃疡性结肠炎的关系中,我感到了一种更紧密,更牢固的联系。例如,分享我的疾病的影响往往让我感到更多的支持和与伴侣的联系。我记得我非常紧张地告诉我的伴侣我的溃疡性结肠炎,当他以善意和理解回应时,我感到如释重负。这也有助于我有与胃肠道疾病作斗争的朋友,我们能够相互依靠对方的支持,并通过这种联系变得更加亲密
一位不愿透露姓名的母亲:
我的儿子12岁时被诊断出患有严重的突发性克罗恩病。他变得非常瘦,脸色苍白得很快,这对我和每个爱他的人来说都很可怕。人们倾向于把他当成脆弱的人——他就是这样——但他也是一个想谈论汽车和海绵宝宝的孩子,以及他什么时候能再次游泳。他不像我们其他人那样害怕,特别是因为他开始接受初步治疗后开始感觉好多了。
我的儿子属于自闭症谱系,他倾向于过度关注他感兴趣的东西,其余的就放手了。当他第一次被诊断出来时,他被服用了大剂量的泼尼松,这使他的脸浮肿。对我来说,这是一个视觉提醒,提醒他病得有多重。但他几乎没有注意到。正是他处理疾病和继续做事的能力帮助他周围的人应对。
对他来说,最困难的部分是从医院出来时缺课几周。他感到孤立和被冷落,担心错过实地考察或参加学校戏剧的机会。但他的老师很棒,经常打电话来检查他。他的同学们寄来了一张“得力卡”,这也让他振作起来。当他最终回到学校时,他被当作他所知道的摇滚明星对待!像他的家人一样,他的老师也带头,与他们的本能作斗争来溺爱他。我相信,他能够将他的疾病与他的核心分开的能力,这对他的持续愈合有很大帮助。
IBD和人际关系:分享您的经验
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