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这是一个关于"不知道"的艰难转述。我记录下老爷子无法说出口的困惑:不知道这样活着算不算幸运,不知道老伴是爱他还是恨他,也记录下老太太每天重复的“不知道撑多久”。
我不得不承认,所有关于他们内心的描述,都带着旁观者不可避免的误读。我们永远无法真正知晓,在失能失语的身体里,在疲惫的照料中,那些未被说出的"不知道"究竟有多沉重。这或许就是长期照护最残酷的真相:当爱变成责任,当责任变成习惯,连痛苦都成了说不出口的"不知道"。
“这不是我想要的生活”
不知道老伴爱我,还是恨我;
不知道现在的我,幸还是不幸;
不知道多久才可以走到生命的尽头;
……
我知道,这不是我想要的生活。
四五十岁的时候,我常开玩笑说,老了病了就去火葬场爬烟囱,不给别人添麻烦。没想到一语成谶。
65岁那个夏天的早上,我像往常一样准备吃个油条豆腐脑然后去附近走走。那段时间,我的目标是每天10000步,且完成得很好。我很骄傲,为了计步还配备了智能手环。
然而,那天我终究没有完成10000步的目标,以后也完不成了。
那天早上,我刚走到小区对过的菜市场门口,就毫无征兆地倒下了。
倒下的那一刻,我似乎听到了周围的惊叫,我紧紧抓住手机,生怕有人趁乱偷走。那是一台最新款的手机,mate9。
此前,我是一个还算时髦的老头儿。游戏玩得很溜,有自己的专属电脑、平板和最新款的手机。
此后,我的人生被劈成两截:一截是自由自在的我,一截是生活不能自理的我。
几天后,我从医院醒来。脑干大面积梗塞不只让我右侧肢体不听使唤,也影响了语言功能,不只吃饭走路,连说清楚话,对我来说都是一件极其困难的事。
我不知道为什么会这样,只知道我的一生算是完了,就连以前说过的去火葬场爬烟囱也成了笑话。
65岁到73岁,老伴照顾了我八年。
她把我照顾得很好,没有褥疮,红光满面。
她也冲我发脾气,说着很难听甚至恶毒的话,觉得我拖累了她。
我不知道我应该感激她,还是怨恨她。
清醒的时候,我知道她这么多年照顾我很不容易,但她说的那些伤人的话,也让我难受到无法自拔。
“你怎么还不死”
“你早晚要把我熬死”
—我何尝想这样活着,可是我现在连求死的能力都没有,连吵一架的能力都没有,我能怎样…
有一半甚至更多的时间,我是糊涂的,糊涂到最疼爱的孙子也认不出,糊涂到记不住一切事情。一切都跟我没关系,无所谓悲喜。
我不知道糊涂些好不好,对我而言是好的吧,既然活也活不好,逃也逃不掉,就糊涂的活着吧。
只是辛苦你了,老伴。
欠你的,只能下辈子还了。
“你早晚要把我熬死”
昨天晚上,扶老伴去厕所,排完便出来走到门口,快要坐到轮椅的时候,他摔倒了,我也摔倒了。摔倒那一刻发生了什么,我已经完全不记得,只听见他的身体和我的身体重重落地的声音。
儿媳帮我把老伴扶起来,再扶我起来,关切的问我能不能动,骨头有没有事儿。我的右侧屁股尖疼,本就不舒服的右侧膝盖别了一下,也重新变得不那么听使唤。
老伴脑梗那一年,确切的说他病倒前三个月,我做了心脏换瓣手术。
开胸手术对身体的伤害极大,出院后有整整一个月的时间,吃什么吐什么。只得又去其他医院调理脾胃。
就在我刚刚觉得能吃下饭不怎么吐的时候,老伴倒下了。
家里一下子又乱成一锅粥。
儿子儿媳在医院照顾老伴,我在家拖着大病未愈的虚弱身子带还在上小学的孙子。我清楚地记得,简简单单的一顿午饭,我需要歇好几下才能做好。
老伴出院回家,儿子儿媳帮忙照顾过一段时间。当我的身体一点点恢复,老伴的吃喝拉撒就全部接过来了。
我们只有一个儿子,一个孙子。儿子前些年创业赶上疫情,亏了钱,孙子即将上大学,到处是花钱的地方。我帮不了他们小家什么,只能尽量照顾好老伴,不增加他们的负担。
我已经照顾了他八年,作为老伴,我问心无愧。可是随着年龄增大,我越来越感觉到有心无力,今年开春到现在,因为抵抗力下降,我已经住院三四次了,每次都是上午输液结束,急慌慌赶回家照顾他,为的就是不耽误、少耽误孩子们工作。
老伴刚出院那段时间,我希望他恢复得更好,拉着他走路,甚至拽着他胳膊带他一起举起放下,督促他吹气球练习肺活量,但是他这个人比较懒,毫无主动性而言。为了康复的事儿,没少跟他生气。
直到最佳康复期过去,我慢慢接受这样的现实:保持现状就是最大的成功。然而,保持现状又何尝容易。
虽然他看起来红光满面,但身体还是在走下坡路。尤其是插尿管后,稍不注意尿管就堵了,溢得哪儿都是。
于是,监督他足量喝水成为一天最重要的事。只有足量喝水,才能保持尿管顺畅,减少堵塞情况发生。
不知道他清醒还是糊涂,早上起床后我把水杯灌满水放他手里,嘱咐他喝水,等我做好早饭,发现他就只拿着杯子,一口没喝。
上午吃过早饭,一般我们会看会电视或者玩会手机,依然是我把水杯灌满水放他面前,嘱咐他喝水,过半小时或一小时看,一口没少。
问他为什么不喝,也说不出原因来。
有时候我猜他可能哪儿不舒服,问他,摇头。有时候我想着是不是白开水没味儿,泡了茶给他,他依然不喝。
就这种情况,就问你生气不生气?但凡我是个外人,爱喝不喝,跟我有什么关系。可他是我老伴呀,他缺水了尿管堵了或者闹病了,他难受我也难受呀,这些话都跟他说过,也不知道他是真不懂还是装不懂。
孩子们说脑梗让他的大脑神经受到了严重损伤,就当他啥都不懂了,智力退回到孩子。不懂没事,听话总可以吧,想让他听话可真难呀!
除了喝水,每周一次的大便也让人抓狂。说是每周一次,其实真这么规律就好了。
实际情况是,六七天没有大便,问就是没有,送到马桶上试试吧,就干坐着打盹儿。有的时候在马桶上坐半天没动静,穿好衣服出来了拉了。有的时候已经在马桶上拉出来了,嘴里还是说“没有”。
排便是每周的大事。我会拿小本本记上他上次排便的时间,如果五六天没有,就需要人工干预了。人工干预手段包括但不限于喝香油、开塞露、通便药…有时候所有手段都上了,还是拉不下来。我真担心时间久了他的肠子被撑爆了。这个时候,我感觉自己就像个易燃易爆的炸药桶,分分钟爆炸。
有时候吃一次通便药不管用,吃两次通便药也拉不下来,就只能带着手套抠。
有时候吃一次通便药不管用,吃两次又止不住了,睡觉时拉、吃饭时拉,出去时拉,毫无规律。我又盼着他大便,又怕他大便,危险期晚上睡觉都不踏实,一旦闻到任何不对的味道,几乎是弹跳起床,赶紧掀开被子看看。有的时候半夜三点拉了,收拾完将近四点,睡意全无。这对于本就白天睡不着、全靠晚上觉的睡眠困难户来说,接下来一整天,我都昏昏沉沉没精神。
少年夫妻老来伴。照顾他,我觉得是应该的。
累点儿,麻烦点儿,我都能接受。
我接受不了的,是他的不听话。
不知道他的不听话,是听不懂,还是在跟我闹脾气。
我甚至希望他能跟我吵一架,说说自己的想法。
但是没有。
永远只有无声的反抗。
有时候气急了,我会骂他“为什么还不死”“早晚要被你拖死”“简直就是活死人”,甚至会打他(用手指戳他,或者打他后背),我也不知道为什么会变成这样,但我真的控制不住,如果不让我发泄我觉得我会憋死…
当年父亲膀胱癌住院,四十多天我自己在医院陪床,他问都没问过,更别提替我一下。我当时连回家洗个澡、换个衣服的时间都没有。后来他母亲脑梗瘫痪,我替他回他老家,帮他照顾母亲。我自认对得起他。他当年的不管不问,无论出于什么理由,每每想起都觉得如鲠在喉。
照顾他八年,我做的足够多了,牺牲也足够多了,不知道我还欠他什么,让我一直下定不了决心送他去养老院。不知道我还能撑多久,很大的可能就是能撑多久算多久吧。
也许等我也倒下的那刻,我会跟自己说:
吾此一生
不负天下
唯负自己
“不知道有没有下辈子
下辈子我想要为自己活”
后记:“有的人活着,他已经死了;有的人死了,他还活着。”臧克家先生的这句诗,此刻读来,字字如铅坠,沉甸甸地压在心头。
老爷子的身体仍在呼吸,脉搏仍在跳动,红光满面地被照料着。然而,那个曾经时髦、自由、能日行万步、掌控着自己世界的灵魂,在65岁那个早晨轰然倒塌后,确乎是“死”了。
他被囚困在失能失语的身躯里,清醒时咀嚼着“不知道”的苦涩, 不知道为何而活、何时能“结束”。另一半时间,他在混沌中漂泊,连至亲都认不得。他的生命,被硬生生劈成了两半,前半生是“生活”,后半生只是“活”着。
老太太是在“活着”,并以一种惊人的韧性在“撑着”,她不负天下,唯负自己,不知道这份责任何时是尽头,不知道自己还能撑多久,甚至不知道支撑自己的是爱、是习惯,还是无法卸下的负疚。她的“生活”,是在日复一日的照料中,被吞噬得只剩“活着”。
仅以此文,记录一个平凡家庭的中国式照护样本。希望以后能有更多对于失能家庭的利好政策,让失能家庭不仅“活着”,更有“生活”。