2001年1月28日晚上10点40分，经历了8个多小时的挣扎一一打催生针，吊催生针，腹压……我们终于迎来了我们的第一个孩子。孩子与世界见面的一瞬间没有象其他孩子一样发出清脆的哭声，在接生医生的拍打下，也只随便啍了几声。初为父母的我们当时什么也不知道，完全沉浸在自己的喜悦中。爱人一夜都没有睡，一会儿盯着我看，一会儿盯着孩子看，在幸福中恍惚着、感叹着生命的神奇与伟大。

      孩子半岁以前一切正常，能吃能睡，会笑会呀呀学语，喊他有回应，见人眼神会追随，风吹草动会活蹦乱跳，认识的人都说孩子很聪明，会是我们学校教师子女中最优秀的！我和爱人已经在高高兴兴地为孩子规划着未来：给他买了学习机，各种益智玩具，一有时间就带他出去见世面。

      半岁以后，孩子突然哭闹不止，小手紧握成拥抱状，眼神呆滞，口吐白沫。那段时间爱人出野外（爱人是搞地质的），我一个人带着孩子寻遍了陆良的名医，他们也没给出什么明确的结果。后来爱人终于回来了，我们立马带着孩子到曲靖看，医生说是缺钙，补几天钙就好了。我们稍稍松了口气。可几天后孩子不但症状未缓解，还有加重的趋势。我们又马不停蹄地回到陆良，准备去昆明看。在陆良停留的片刻，周围的人建议我们去皮革厂傍边找扬会仙医生看看，他看好的孩子也挺多。去到杨医生诊所，孩子刚好发病，他看了一眼就告诉我们赶快上昆明，孩子病得很严重。第二天我们就去到昆明，检查结果还没出来，有经验的医院就告诉我们要做好心理准备，孩子患上了罕见的婴儿痉挛症，治愈的机会几乎没有！当时可能是年少不更事，并没有把医生说的话真正听进去。直到一系列的检查结果出来后，医生分别找我和爰人进行隔离谈话，在排出家族遗传后，医生郑重地告诉我们：孩子属于基因突变，当时的医学根本解决不了这种病，且患上婴儿痉挛症的孩子百分之百预后都差，几乎没有人可以达到生活自理！至此，我们的生活一下子就掉入深渊！

      20多年以前，网络没现在发达，消息也没现在灵通。我和爱人只知道努力工作，多多赚钱，默契地认为我们的孩子一定能治好！

    随着时间的推移，网上的信息多了起来，我们也越来越了解婴儿痉挛症这种疾病是不可能治愈的！可我和爰人见面时从不谈起这种话题，我们都害怕对方接受不了，独自默默承受着现实带给我们的煎熬！

    为了医治孩子，我们不约而同地给孩子打过所谓的营养脑细胞的针水（一小支针水就八百多），也吃过当时轰动一时的由澳大利亚生产的袋装的脑力风暴（一小袋就几十块，买一次不低于五六千），我们会把发票收起来，异口同声地说：“等儿子好了要向他要回来。”

      2010年12月，经多方打听，了解到北京可以通过干细胞移植治疗婴儿痉挛症，我们当即收拾行李立马北上。那是我第一次去自己向往以久的中国首都。到了北京，我们几乎跑遍所有的医院：北京同济医院，北京天坛医院，北京地坛医院，北京儿童医院，首都儿科研究所附属儿童医院，北京协和医院，北京大学第一医院，北京大学第三医院，北京人民解放军总医院…不停的跑，不停的失望，最后在北京做了一个月的康复治疗（针灸），最终拖着疲惫不堪的身体和沮丧的心情回到现实中。

    后来好朋友告诉我，爱人早就知道是这个结果，只是怕我承受不了，又担心我将来后恢才陪着我去。花了那多钱，听了那么多国际专家的分析，见了那么多和我们的孩子有相同疾病的人，我们最终放弃了一一没有争议，没有抱怨，没有希望，我们就这样平静地接受了这个现实。

    后来的后来，我和爱人只要有时间就带着孩子到周边逛逛，不在乎别人的议论和眼光。也就在那时，我们真正地放下啦一一其实，人在抱有巨大希望时是最痛苦的，当你无望时，反倒平静了，坦然了。一如现在的我，可以淡定的敲下这些文字。

    再后来，小儿子上小学了，我渐渐力不从心。不得不把智障的大儿子送回老家请爷爷奶奶和小叔带。他们过惯了清闲的日子，带这种孩子他们肯定吃不消，所以各种抱怨和责难相继而来。我和爱人都告诉他们，坏消息告诉自己，好消息告诉对方。没有商量，没有诘难，就这样默默承受着，毫无怨言。

      20多年了，在对大儿子上，我和爱人一直是这样的默契一一只谈好的，不谈坏的：心情好时，尽量避免谈大儿子；心情不好时，故意不谈大儿子；心情平静时，又互相说点安慰的话，包团取暖。

      时间不紧不慢地走着，生活不好不坏地过着，我和爱人的默契也一直恰到好处地行走着一一把悲伤留给自己，让自己慢慢治愈，把快乐传给对方，让彼此对未来充满希望。如此，甚好！