2024/10 起因 - 沙白女士因 20 年系统性红斑狼疮病情无法控制，最终选择去瑞士dignitas机构【医助自杀】安乐死。（以下内容来自vx公号Know Youself）
自愿是一条不可逾越的底线，同时也是最难界定的。
1. SLE 无法彻底治愈，“不死的癌症”- 慢性自身免疫病
系统性红斑狼疮（systemic lupus erythematosus，SLE）在临床上的表现复杂多样，患者通常面部皮肤会出现如同被狼啃过一般的红疹、溃烂，同时伴有疼痛、发热、关节炎甚至累及全身多个器官，包括皮肤、心脏、肺、淋巴组织、肾脏、神经系统等一系列严重并发症[1]。
我国约有 70~100 万例患者深受其扰，总数位居全世界首位[2]。同时，在全世界的 SLE 患者中 70~90% 为女性，育龄期女性是高发人群[1]。
SLE 作为一种自身免疫性疾病（Autoimmune Disease，AID）的存在。伴随检出率的不断增高，AID 已在全球范围内发展为仅次于心血管疾病和肿瘤之外的第三大慢性病[4]。
・ 生物药有效改善了 SLE 的预后，但用药依从性仍然是巨大挑战。
2. 安乐死是什么？
①【安乐死】 vs 【医助自杀】
（区别：前者的致死人是医生本人。后者，医生只向病人提供死亡手段，致死人是病人本人，医生是协助者）
【安乐死】起源希腊文 enthanasia，“幸福”地死亡。在世界上第一个安乐死合法化的国家荷兰，安乐死被理解为「医生应患者要求终止其生命」。因此其只适用于会在 6 个月内死亡的绝症病人。
全球范围内普遍对医助自杀和安乐死抱有谨慎态度，在绝大多数国家（包括我国），医助自杀和主动安乐死都是违法行为。目前，仅有瑞士、芬兰、美国的部分州等国家立法承认医助自杀合法。对于主动安乐死，仅有荷兰、比利时、西班牙、卢森堡等国家承认合法[8]。
②安乐死合法化难以推进
从立法层面来看，政府往往难以通过法律明确界定安乐死的适用情况。例如，如何界定患者的「痛苦无法忍受」或「知情同意」，以及如何防止家庭成员、医生或社会的潜在强迫。
而考虑到对社会的更广泛影响，反对安乐死的政客和伦理学家常提到，允许安乐死可能会产生「滑坡效应」（slippery slope），逐渐导致社会对生命尊重的降低。
滑坡效应的逻辑是，一旦社会允许某种看似合理或无害的行为，那么后续可能会逐渐放松对更广泛行为的限制，从而导致更加严重的后果。
3. 媒体报道安乐死，最重要的是警惕「维特效应」
安乐死 - 自杀的一种
传播学家最早研究自杀报道的影响源于 19 世纪德国作家歌德的作品《少年维特的烦恼》，该小说用浪漫的笔触，描写了主角维特因感情原因吞枪自杀的故事。该书出版后导致一些青少年模仿主人公自杀，形成了「维特效应」（Werther Effect）——即自杀报道可能导致的模仿现象。
心理学家 Albert Bandura 的社会学习理论进一步指出，人们通过观察他人的行为会产生模仿行为，特别是当行为由受欢迎、感人或被同情的人物来表现时[12]。
媒体报道的自杀行为为读者提供了「行为范本」，尤其当报道内容细致描述了自杀的原因、过程及其后果时，易诱发高危群体的模仿。
- 出现自杀的具体方式、地点、工具、细节；- 将自杀的故事描绘得戏剧化、栩栩如生；- 过于正面地刻画死者朋友、亲人的哀悼；- 对自杀行为本身进行美化（大多出现在名人自杀事件中）；- 对自杀的原因报道不准确，比如将诱因集中在生活中的矛盾事件、负面经历，而不强调精神障碍、物质滥用问题。
无论是安乐死合法化可能会引起的「滑坡效应」，还是自杀浪漫化报道会引发的「维特效应」，其本质上，都是在影响「一个人决定放弃前在想什么」这件事。
对于安乐死、自杀等议题的探讨，并不只关于安乐死和自杀本身，我们必须思考，是否已经为处于绝境中的人，提供了足够多、足够清晰的思考和选择空间。
比如，媒体可以做的，就是在报道自杀、自伤相关信息时，满足这几点 ——
- 提供自杀相关的援助信息、援助热线（在 KY 的后台，回复“自杀”也会出现相关信息）；- 引用来自精神健康领域专家的分析和建议；- 尽可能地介绍针对抑郁症或其他精神健康问题的治疗方法、干预手段。
我们确信，每个人都有决定放弃的权利。只是，当一个人决定放弃之前，我们也要确保其足够清晰、全面地衡量过任何可能性。
真正的自由，建立在一个人平等地看见选项的基础上。要不然，这看似自由的「放弃」，实则是另一种不公平、不自由。
4. 尊严死的背后：死亡质量，本是生命质量的重要构成
什么是【有尊严的死亡】？ - 2023-KY4000位粉丝的问卷调查
回答中占比最高的三项是：免于重大疾病的痛苦折磨（69.29%）、行为意识的自主性（64.54%）及有选择安乐死的权利（58.61%）。
「有尊严的死亡」，在大家的理解中应当是指：人能够按照自己认为有价值、有意义的方式，走完生命最后的时光。
・ 尊严死 vs 安乐死，最大的区别在于：
安乐死涉及主动的致死行为，将导致生命的提前结束，不管这种致死行为是由谁来提供的。尊严死则不涉及，既不提前结束生命也不使用医疗手段人工地延长患者的生命，而是遵循自然的死亡时间。
2023 年 1 月，深圳实施了我国首个支持“尊严死”的条例：按照规定，如果病人立下生前预嘱，决定在不可治愈的伤病末期或者临终时，不接受插管、心肺复苏等抢救，医院和家属要尊重其意愿让病人平静地走完余生。
・ 尊严死和安乐死的整合，推动了「舒缓疗护」的出现
舒缓疗护(Palliative Care)，也被称为缓和医疗、安宁疗护等，是临床医学新发展的一个分支，指在医生、护士、心理服务人员的共同努力下，通过早期识别、积极评估、疼痛控制及对患者和家庭的生理、心理、社会及精神的关怀等，来预防与缓解患者身心的痛苦，提升 ta 的生命质量的服务[14]。
舒缓疗护不同于但又包含了临终关怀(hospice care)，它服务的对象包括确诊绝症重症的早期病人，但并不仅仅是提供给临终的病人。
・ 一切关于死亡尊严的讨论，都应当是对死亡焦虑的对抗
这种对死亡的焦虑（death anxiety）本质上是一种“存在性焦虑”，与广泛意义上的焦虑（比如，害怕面试/考试）不同，存在性焦虑是无法避免的，它永远深刻地根植于每个人的内心。
研究发现，更多地谈论死亡不仅不会使人陷入悲观，反而会让人在日常生活中更懂得自我关怀，比如根据自己的节奏安排生活计划，不再在意那些微不足道的纠葛和矛盾，不做违背心意的事等等[15]。
换句话说，在追寻和构想一个有尊严的死亡过程中，我们可以获得一个宝贵的机会，去深入探索和识别自己对死亡的内在感受，它会让我们看到什么才是自己生命中更重要、难以割舍的东西。
最后的最后，KY 想说，死亡质量是生命质量中极为重要的构成。
就像海德格尔用「向死而生」来描述死亡与生命存在的意义：人从一出生就在走向死的边缘，我们过的每一天、每一小时，都是走向死的过程，在这个意义上人的存在就是向死的过程。
「我愿意相信，在死亡来临的一刻，那些已经痛苦了很久的灵魂感受到的是“终于可以休息了”的轻松和平静。但我更希望我和所有人都能相信，永远都还值得活下去。」
换句话说：真正有尊严的死亡，是发自内心地觉得活着值得+无怨无悔。
KY - 死亡的尊严，是活着的尊严的延续。
