老梁读书会第36期/裴伟娜:《相信》

知道蔡磊,源于在网上不断推送的视频,也知道了另外一种绝症:渐冻症。

周日晚上,读书会成员裴伟娜老师为我们分享了《相信》。本书正是渐冻症患者蔡磊所著,这本书完整讲述了蔡磊从发病之初的怀疑到面对现实之后,发起对渐冻症的全面进攻,包括其治病经历、对人生的理解、对自己忙碌前半生的回忆与思考,以及关于亲情和生死的深切感悟。

最初的诞生,和最后的死亡一样,都是人生的必然;最初的晨曦,和最后的晚霞一样,都会光照人间

对于渐冻症我了解的很少,只知道最后就是人躺在床上等si。甚至我也不知道霍金就是渐冻症患者之一(读书太少所致)。

蔡磊,曾长期担任京东集团副总裁、京东健康高级顾问等多家知名企业高管,是中国电子发票的推动者。荣获"2020中国新经济领军人物"、改革开放40周年"中国改革贡献人物"、"2018年十大财税人物"等 号。此外,蔡磊还是渐冻症抗争者,第二次冰桶挑战发起人,中国社会福利基金会渐愈公益计划理事长,攻克渐冻症慈善信托创立者,"破冰驿站"直播电商平台创始人。荣获2022北京榜样、2022中国慈善家年度人物等称号。

作为一个社会上的精英,在得知自己得了绝症后,并没有放弃自己,而是不仅仅在和疾病作斗争可以描述的。他知道自己随时可能离开,因为现在的他呼吸机带的时间越来越久。他曾说:“对于家人来说,我4年多的疾病治疗努力全部无效,距离死亡越来越近,说话无法准确表达意思和情感。拯救50万渐冻症病人的英雄在哪里?”

他的愿望是通过自己的身体,能够拯救渐冻症患者,为他们打开一扇生命之窗。正如书的封面所写:即使不敌,也绝不放弃。在对抗渐冻症这条路上,他明知前路困难重重,却依然前行。

我们必须接受有限的失望,但是千万不可失去无限的希望。

对于一个把工作看作比生命更重要的人在得知自己患有渐冻症时,这其中的滋味只有他自己才清楚吧,但他面对疾病冷静的态度真是常人无法做到的,他很平静的安排自己的工作和生活,他的内心的有多强大才能支撑到用平静的态度来支撑这一切。在生活中我们常常会说只要身体健康就行,但我们却常常会被生活琐事烦恼而去抱怨生活的不公,当看到蔡磊所写的在进电梯时,会习惯的去看看按电梯人的手,这种生活中再平凡不过的小事,但对于生病的人却是自己以后的人生都无法完成的事情了,那是何等的失望,所以我们拥有了一个健康的身体又还有什么可以抱怨的呢,虽然每个人的终点都是走向死亡,无非是早迟的问题,但在身体健康时就选择好好享受当下。

在听完关于这本书的分享,我们最大的感悟是有个健康的身体,照顾好我们的身体,另一个就是“相信相信的力量。”

我们要相信绝望之外的希望,相信努力之后的可能,相信生命至上的意义。

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