每年2月的最后一天，是国际罕见病日。
今年是第15个国际罕见病日， 宣传主题是“Share Your Colours”（分享你的生命色彩）。
2008年2月29日，欧洲罕见病组织发起了首届国际罕见病日活动，其后在各国的一致拥护下，将每年二月的最后一天定为国际罕见病日。罕见病其实离你我并不遥远！罕见病之所以称为“罕见”，只是相对一般疾病来说，实际的罕见病患者群体数量不在少数。
当前我国民众最为关注的就是新冠肺炎疫情的发展。近期国内疫情防控形势积极向好，同时也增强了大家战“疫”必胜的信心。
然而今日，有这样一群人也希望得到社会的关注和帮助，在我们身边试着回想一下，是否有一些特殊的人，他们全身皮肤白皙，或者身体机能发育不完整，肌肉萎缩。分别对应的是白化病和全身性重症肌无力，目前这些天使的宝宝也普遍出现在我们的身边。
罕见病并不罕见，全球每时每刻有2.63 - 4.46亿患者正在直面罕见病的挑战。全球罕见病患者的总数是惊人的，超过了全部癌症与艾滋病患者的总和。这同时意味着，我们身边每17-29个人中，就有 1 位正被某一种罕见病折磨着。
不幸的是，这些患者中有一半是儿童。更不幸的是，这些孩子中有30%甚至无法活着庆祝自己的5岁生日。大部分的罕见疾病是经由突变或遗传的基因缺陷而导致的先天性疾病，也有部分的罕见疾病至今尚未发现致病原因。若父母双方恰巧拥有相同的隐性致病基因、某一方家族有病史，或基因偶发地产生突变，出生的下一代即有可能出现基因异常的罕见疾病。
近年来，随着我国经济文化水平的提高，2018年8月31日第一批罕见病目录的发布和相应的政策的实施，罕见病受到越来越多的关注。同时也越来越多的罕见病人得到有效的关注。
2022年1月1日，曾经的SMA靶向治疗药物正式纳入医保实施，价格直降60多万，这项政策的出现代表着我国医保政策的完善，让更多的罕见病人治的起，有得治，同时让那些罕见病人看见了曙光，在政策出来时，无数病人家属发声，感谢中国医保为少数群体作出的努力。这也让我们看到了中国并没有放弃少数群体，更多药品引进国内罕见病治疗，填补了国内相关罕见病治疗用药的空白，为更多的罕见病患者延缓病情发展、提高生活质量带来了希望。
罕见病变的不罕见，中国医保局让我们见到了更多的罕见病人从医无所药到病有所治，更多的罕见病患者看到了生活的曙光，能够健康地活在阳光下，对疾病无所惧。
蒲公英策划 陈明明撰稿
