2026-3-16

孩子爸爸来了,我带着孩子已经在北京整整一周了,认知大约有以下改变。

1.视神经恢复,北京也没什么好办法,高压氧,针灸,可能会多打一个樟柳碱,没有别的了,视力训练类似弱视训练,需要长期坚持。

2.孩子的血管问题比想象的紧迫,再次开颅切除是医生目前给我们比较好的选择。

3.孩子爸爸要上班,带孩子求医这件事,大体上就得靠我自己了。

4.孩子这两天又吐了,今天大夫会给我们请儿科的会诊,问问儿科大夫孩子这种情况他们有没有办法解决,其实首要的还是要排除颅脑问题,应该在老家把该拍的片子带来好了,泛也不必自责,我到现在也没完全搞清楚各个片子的区别,以及我们需要排哪一种。

5.住院约到这周五,周六排MRA,MRI。

6.下周四花500元挂了一个天坛开颅专家号看看他怎么看待孩子的血管。

7.别人推荐我一个宣武的介入专家号,要600,下周一上午出诊,我目前还没挂。

上周用了700去协和看了一个神经眼科大夫却没什么收获,一方面大夫告诉我没什么好办法,另一方面,她让我再次做一些我在本地已经做的检查,并让3天后再出钱挂号找她结果,这次就诊体验让我感觉不太好。

看医生前真的还是要多方打听,尽量多搜集患者信息,不然损失的不仅仅是金钱,还有时间,还有信心。

7.今天上午先带孩子去针灸,10点前去做高压氧,然后下午看看能不能遇到儿科会诊。

这边的儿科会有很多和我家孩子相似的病例,但愿我们能有好的缘分,帮我们寻找到适合医生。

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