《诗与爱丽丝》每个人都是孤独的Alice,穿过孤独与星星的孩子们交个朋友!

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什么是世界上最大的孤独? 

不是Alice在幽蓝的深海里发出的没有回应的歌声,而是当人类消灭了地球上所有其他的物种,仰望浩渺的太空,渴望寻得一个伙伴时的深深的无助…… 

像天空一样蔚蓝、像山峰一样巨大,像月亮一样安静…它们是你能想象出的最神奇的生命!


“52赫兹”没有鲸能听懂的歌
但它们一直在努力呼唤 

1989年,美国海军在执行北太平洋潜艇监听任务时,无意间听到一种不同寻常的鲸类叫声,它的频率是52赫兹。而一般监测到的鲸类叫声只有20赫兹左右。这头唱歌走调的鲸受到了科学家的关注,乌兹霍尔海洋研究所威廉·瓦特金斯博士的团队对它的歌声进行了持续20年之久的追踪记录。

“52赫兹”穿梭过加州中部的温暖海域,游走过北太平洋的刺骨寒流,瓦特金斯博士为追逐它倾尽全力,博士曾经写道:“也许很难接受的是……它可能是广阔海洋里唯一一只这样的鲸。”

这是“52赫兹”的叫声。为了适应人类的听力,歌声频率放大了10倍

2004年8月,年近80岁的瓦特金斯把他十多年来的研究结果写成了一篇学术文章,并被《深海研究》接受。一个月后,瓦特金斯因癌症逝世。随后,“52赫兹”的故事被纽约时报报道,引起了人们的关注。

没有人见过它的样子,但人们相信它是一头孤独的鲸鱼,在浩渺的大海里游来游去,唱着没有鲸能听懂的歌。

可能它一直都很努力地在呼唤着一名恋人,一个伙伴,却始终没有回应。

在斗转星移的岁月里,它感到孤独吗?

它明白什么是孤独吗?

它是否感受过拥有陪伴的温暖?


“搜狐号2023诗与爱丽丝”
你见过星星的孩子吗 

其实我们每个人都是孤独的爱丽丝,渴望被看见、被理解、被认可,被这个广袤无垠世界的芸芸众生无差别的对待……

我们渴望夏日骄阳当空的时候有人一起分享午后的故事;我们渴望冬日暖阳落幕时有人一起走在回家的路上回顾这一天的欣喜与失落……我们都曾如此渴望自如的表达自己的感受,然而世界上有这么一个群体:他们总喜欢一个人静静地呆着,沉浸在自己的世界里,仿佛生活在星空,看得到,却离我们很远

他们不聋,却对声音充耳不闻;他们不盲,却对周围环境视而不见;他们不哑,却不知如何开口完整的表达自己……他们被称为星星的孩子,临床上称他们为自闭症患儿(又称:孤独症)。

很多人对孤独不了解,有些人只是单纯的觉得孤独症患者性格孤僻、不愿意与人交流沟通等等。其实孤独症孩子没有想象中的那么“难沟通”。 

“搜狐号2023诗与爱丽丝”露营活动,让我们有机会近距离接触来自星星的孩子们,短暂的互动、共创,是对认知的打破、是有爱的收获、是对养育的感恩,是因爱而来,为爱而往的正念


走进来自星星的孩子
和星星的孩子们交个朋友 

孤独症儿童与普通儿童的不同之处就在于:孤独症儿童接收外界信息与输出信息的方式比较单一。像平行的河流,没有交叉过程中的融会贯通。视觉接收的信息有其单一的输出通道,听觉接收到信息也有其单一的输出通道,孤独症儿童在进行视听整合的过程中存在障碍。

普通孩子在接受信息的过程中会根据接收到的信息整合输出,给出答案;而孤独症患者孩子在接受信息的时候开始仅仅是重复接收到的信息,而不是对信息做出反应。

比如,活动中有一个环节是与孩子们共同创作图画,然后各自讲解自己的作品,在绘画的过程中我们能够清晰的感知到孩子们对色彩的敏感度、对图形图像的理解度,对绘画这个过程的沉浸,而且,他们比很多普通孩子完成的更快。

进入到第二个环节,当主持人让孩子们介绍自己的作品时,我们能感受到明显的区别是:主持人问“你的作品画的是什么,孩子不会回答“我的作品画的是……”,而是说“你的作品画的是什么”。这就是他们接收处理信息的方式。 

但在家长老师耐心引导下,孩子们还是顺利完成了作品介绍。在这个过程中我们看到了孩子的不容易,更看到了背后家长的耐心和坚持

很多时候,于普通人而言,轻而易举完成的事情,对于孤独症患者来说就是要经过很多路径的重复和转换,他们以几乎无法想象的不同方式构建着自己的世界,体验着与众不同的生活,而我们或许却一无所知

奥立弗·萨克斯(Oliver Sacks)在《天生不同:走进孤独症的世界(增订版)》中写到:

或者我们会想到一个自闭的‘学者’,一个有着奇怪的行为举止和刻板印象的怪人,尽管与正常生活隔绝,但有着不可思议的计算能力、记忆力、绘画能力——就像电影《雨人》(Rain   Man)中描绘的‘学者’一样。

这些画面并不是完全错误的,但它们没有表明孤独症的各种形式(尽管他们的思考和感知方式完全不同于‘正常’)。

尽管他们的方式各不相同,但他们也可能拥有充满阅历、成就感、特别的洞察力和勇气的生活。”

孤独症的孩子有着更为不可思议的计算能力、记忆力、绘画能力等。他们只是在某些方面不同于普通人,当越来越多的我们在理解和尊重孤独症患者的感官世界时,也能够更好地看见他们的生活和发展。通过关注他们独特的感受和体验,促进包容和多样性,让每个人都能够在这个多元的世界中找到自己的归属



来自星星的孩子只是看到了
与普通人不一样的世界

正如奥立弗·萨克斯(Oliver Sacks)写道:

“我们几乎总是谈论孤独症儿童,从不谈论成年孤独症患者,就好像这些孩子从未长大,或不知何故神秘地从地球上消失,离开了社会。”

孤独症患者即使到老了,很多人也依然是看着可爱的电视剧、唱歌跳舞、一如十几岁一样天真烂漫……

孤独症不是性格孤僻。孤独症的发生与大脑系统的生理结构和功能异常有关患儿语言功能不太好,听不懂别人的问话,或者听懂了不知如何回答,经常说一些听不懂的“火星语”,或者在不该说话时说一些不合时宜的话,完全停不下来。 

孤独症不是多动症。多动症和孤独症这两种疾病本来相差很远,但有时候孤独症的不合理的无序的行为,以及百叫不应似乎注意力不好的状态,会被误诊为多动症,而且50%孤独症会合并多动症的症状。 

孤独症不是天才。我们确实看到部分孤独症患儿在某些特殊领域具有非凡天赋,如:画画、绝对音感、数字等方面,但真正表现出有特殊天赋的孤独症儿童只有10%,大部分的患者都伴有认知缺陷、语言障碍,甚至需要终身照顾。 

孤独症不是弱智。孤独症儿童智力水平高低不等,从极重度智力落后到智力超常不等。孤独症儿童也许智力落后,但是却可能在智力的某个或某几个方面表现出碎块技能或孤立型能力。 

孤独症不是语言发育障碍。孤独症儿童“会”说话,但普遍缺乏语言沟通能力。现有数据表明,大约25%的孤独症儿童没有口语语言或仅有有限的口语语言表达能力。经过康复训练后,随着社会交往功能的提高,孤独症儿童的语言能力也可以逐渐发展。 

孤独症儿童不是不能上学。如果能在早期就发现孩子的异常(目前针对自闭症儿童能做出诊断的最好年龄为2岁,但平均诊断年龄为4岁),并采取有效的干预手段,孤独症儿童有可能回到正常学校环境学习。

通过活动我们深入地感受到对于孤独症患者及其家属来说,被旁人以看正常人一样的眼光看待,是比表现出来的善意和怜悯,还要让人感到包容和自在,实际上,孩子们只是看见了与普通的你我不一样的世界



只有拥有生生不息的力量
才能拥有生生不息的希望 

据不完全统计,目前全球共有6800万儿童患有孤独症,其中中国大约有上千万孤独症儿童,而这一数据还在逐年不断递增。 

梵高曾说:

“每个人的心中都有一团火,路过的人,却只看到了烟”。

对于星星的孩子们,我们或许只是路过的人,只看到了烟,而并未走进他们内心充满力量的火焰,如果更多的我们能够以更加平等、开放,包容的眼光去了解他们,或许在更多爱的力量的鼓励下,孩子们未来的世界将充满更多的阳光

教育就是一棵树摇动另一棵树,一朵云推动另一朵云,一个灵魂唤醒另一个灵魂。”而这所有的基础是:看见。一个人看见另一个人、一颗心走进另一颗心,一个灵魂触动另一个灵魂!

我们相信因为有爱,星星的孩子会被更多人理解,世界将不再孤单

♥️

The more I know about the world,

the more I know about you.

未必要光芒万丈

每个人都有独特的闪亮

用心灵去感受世界

用爱传递希望

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