2025年的元旦假期，跟靖哥哥一起看哔哩哔哩出品的《闪闪的儿科医生》第二季，“蝴蝶宝贝”看得我禁不住痛哭不已，第一次知道有这样的病，特别心疼患病的孩子，都不敢想孩子是怎么过来的，孩子的爸爸妈妈又得多么小心地呵护。
“蝴蝶宝贝”一个美好的名字，却是对罕见病遗传性大疱表皮松解症（epidermolysis bullosa，EB）患儿的昵称，其因如蝶翼般脆弱的皮肤而得名，碰不得，一碰就碎，轻微摩擦和碰撞后，皮肤都会出现水疱或血疱，随之而来的是溃烂、结痂，常常遍体鳞伤，苦不堪言，是公认世界上最痛苦的疾病之一。
脊柱侧弯到152°才第一次带孩子去看，发现不对劲是疫情期间，竟然拖了四年之久，然后还不配合治疗，孩子不只是身体病了，心理也受到严重伤害。靖哥哥质疑父母怎么就没及早发现孩子的问题，也许不是没发现，而是发现了不当一回事，去医院了，对医生的治疗要求也是完全不在意，医生想治疗也无能为力。
房间隔缺损的芸宝也让我痛哭一场，基因检测后发现芸宝有两个基因发生了突变，会引起全身的动脉钙化，父母用尽全力救治，还是没能留住芸宝，大爱的芸宝的爸爸妈妈，捐献了芸宝的器官，让芸宝用另一种方式跟他们一起生活在有爱的人世间。
也有温情的，烧伤科的大夫汤焘如老父亲般嘱咐着畅畅各种注意事项，虽然烧伤严重，一点也没妨碍畅畅开心地生活。
还有很多的病例，让我心生感恩，感恩我的宝贝健健康康地来到我身边，感恩这么多年我们平平安安地度过；也有后怕，怕自己曾经误解了宝贝，给宝贝增加了心理压力。
同时，也希望更多的父母能看到这个节目，对孩子多些了解，就能少些伤害。
世界破破烂烂，总有人在缝缝补补。感谢那些闪闪发光的儿科医生，用他们的专业和温情给孩子及家长带来希望。
人生总是充满遗憾，我们该如何面对无常又无情的病魔？在这一季的片尾，上海儿童医学中心院长张浩给出了他的回答：父母用爱疗愈心灵，医生用技术弥补遗憾，孩子们则带着遗憾拼命绽放。接纳不能改变的，改变能够改变的，万物皆有裂隙，那是光照进来的地方。
祝愿每个孩子都能平安健康地长大！
