2021-9-8 每日一醒 DAY22

                        感悟

  今天晚上下了班和朋友一起开车去健身房锻炼,途中朋友突然之间叫我说:你看小雨(几年前在我们这里训练得一个自闭症孩子)我望向车窗外,看到一个瘦瘦弱弱、两眼空洞无光在父母的搀扶下走路摇摇晃晃,貌似稍微离手就要摔倒一样,看到现在他的样子自己沉默了,因为以前的小雨吃的膀大腰圆,走路还可,每天天真无邪的笑着,看到这个孩子的现状内心有一种说不出来的滋味,首先有点愧疚和自责,同时也有一种无力感对于一些大年龄段特殊儿童,小雨是一个严重的自闭症,来我们科室就诊的时候年龄也比较大了,6年前大家对于自闭症的技能培养意识还不是足够得重视,社会的接纳度也比较低,尤其在小城市人民很难接受这种特殊儿童,当时的自己也刚毕业不久对于这些病的认识不足,一味的去提升孩子的语言认知和社交,忽略了生存技能和生命质量,再加上这个孩子的家长沟通也很难,对孩子自理能力和技能培养也不重视,一直追求孩子发音说话,不断的去找发音训练的机构,错过很多好的训练阶段,造成现在孩子技能退化,生活无法自理,生命质量也很差。看到小雨这几年的变化,内心有点沉重,因为这样的孩子太多了,尤其我每天面对这样一群特殊儿童,他们不被社会群众的接纳,加上有些父母的无知,总感觉孩子随着年龄增长慢慢好转这种错误的认知,耽误孩子最佳干预的时间阶段,面对这个孩子的遭遇我内心是痛的,因为根据他现在的情况生命最多5年便结束啦!跟自己的工作当头一棍,对于这些特殊儿童我们不仅要注意他们语言表达的能力,同时也注重他们的生命质量,并且要培养家长的陪伴和引导技能,因为这群特殊孩子要想“脱帽"很难,作为医务工作者的我们起到的是引导,最重要的父母陪伴和引导,因为父母是他们第一任老师,陪伴他们时间最长,家也是一个很好的场所,所以对于以后的工作一定要注重孩子生命质量的提高,哪怕他说的不好,但是只要能够自理和生存技能,这样他都能很好的生活即使父母不在,所以我要注重人全面发展,从生理 心理 行为状态全面训练孩子,让他整体进展更好的为以后的生存技能下来。

     

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