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  • 关难过,关关难过

    在北京已经两周了,从最开始的无比期待,到发现也没那么神奇的无比失望,再犹豫彷徨中又想通了一些什么。 0.2到0.6意味着什么,在我的认知里,对于一个7岁的孩子,这个可能会是完...

  • 3月22日

    别想那么远,车到山前必有路,事情还没发生,就恐惧这,恐惧那,我有种预感,我恐惧的那些事,也变成了我期待的事,终将成为现实,这也许就是吸引力法则吧。 遇事平事,一切都是最好的安...

  • 3月19日

    又是和昨天差不多的一天,高压氧,针灸,中午带着他做了一个核磁,弟弟很乖,跟安静,做点什么能让他开心一点呢,我感觉他胆子现在好小,缺乏安全感,这个比视力恢复更重要。 关难过,关...

  • 3月18日

    弟弟总是会重复讲话,以前觉得他可爱,现在觉得,这是不是脑损伤的一种表现。有的医生讲,这可能是情绪损伤。要多关注他的情绪,多给他回应,多些安全感,多些信心。 现在他只愿意和我讲...

  • 住院第7天

    昨天是充实的一天,PT,OT,高压氧,针灸,视力训练。 这几天心里都不太踏实,在眼科住着却没有任何治疗,一直都在等着周五的核磁出结果,虽然护士们没有说什么,但内心一直有个自我...

  • 2026-3-16

    孩子爸爸来了,我带着孩子已经在北京整整一周了,认知大约有以下改变。 1.视神经恢复,北京也没什么好办法,高压氧,针灸,可能会多打一个樟柳碱,没有别的了,视力训练类似弱视训练,...

  • 2026-03-15

    这几天的心情起起落落。 1.听说这里的眼科医院治疗方式和外老家相比没有区别的时候,突然觉得好失望。 2.我们现在的就医方向又要从眼科要转到神经外科了,现在每天住在眼科却要一直...

  • 住上院了

    今天看了两个大夫,一个是儿童神经外科主任医师。他挨张看了孩子的片子,给我以下几条信息。 1.脑积水以一月份的片子来看,暂时可以不用处理。 2.孩子的畸形团还没处理干净,他建议...

  • 颅脑损伤后的视力恢复

    就诊科室,首先是神经外科,然后是神经眼科,康复医院对视力的恢复很少有方案。 治疗方法:如果是压迫导致的,第一要解除压迫。已经受伤的神经,短期内要用激素冲击,长期要用高压氧和针...

  • 寻医

    4个月了,弟弟的视力依旧没有改善。 我突然意识到在ICU里,医生说的用手指突然指向他的眼睛,他却毫无反应是为什么了,他可能当时已经看不见了。 有人说,视力恢复就是慢,要6个月...

  • 命运齿轮

    2025年11月4日,我们一家人的命运齿轮在这一天转动了起来。 快4个月了,我们脱离了原有的生活轨迹,进入到了一个和以往越来越远的新轨道。 从最开始对未知的恐惧,到对已知的无...

  • 一段结束,一场开始

    今天去看了3个大夫,两个神外一个神内,神外意见:脑室大,但程度尚可接受,孩子整体状态尚可,后期积水可能吸收,再观察看看。 一个小儿专科神内大夫,给开了点降颅压的药,并嘱托我们...

  • 医院的部门壁垒

    弟弟不明原因晨吐已经8天了,30天前出院时的CT提示我们脑室扩大,考虑脑积水,大夫当时告诉我们观察,看症状。 80天前弟弟突发脑出血后,我们辗转过几个医院的各个科室后,最近才...

  • 过好每一天

    今天是弟弟生病后的第80天,从最开始的昏迷不醒,到现在的趋近于正常,我们仿佛经历了一场梦。 现在弟弟每一天都在康复医院里做训练,高压氧,他的进步是目之可及的。 最近一两周弟弟...

  • 第29天

    弟弟在第23天的时候就可以听指令睁眼闭眼了,我们全家都激动坏了,弟弟醒了,他在回应我们,把手指放到他的手心里,他可以握住我们。 第27天,中午推出来做高压氧的时候,全家人一起...

  • 反对本本主义

    脱离对实际观察的思考,都是纸上谈兵,结果要么走向机会主义,要么走向盲动主义。 想要做出对实际具有指导意义的方针和策略,首先是要对现实有着充分的认识,这个认识发展一定是从无到有...

  • 术后第19天

    今天是弟弟脑血管畸形术后第19天。孩子可以睁眼眨眼,有痛感,四肢可以运动,气色也从开始的暗黄变的白中有红,大夫最开始就告诉我们,孩子的进步只能用周来看,现在我才能理解其中的含...

  • 弟弟,妈妈有点想你了

    今天又是一个星期二,距离你上次在家住的时候,已经过去两周了。两周前的夜晚,你突然告诉我,你头疼,没多久你就倒下了,送你到医院时,你已经完全不醒人事了。 做完CT,医生告诉我,...

  • 血管畸形手术第4天

    弟弟昏迷已经4天了,我的心情起起伏伏,科学迷信两边摇摆,本来想成为家人的依靠,现在好像又变得事与愿违,今天不想了,好好休息,明天想办法让自己冷静下来,思考然后老老实实的去执行...