立夏，小长假最后一天，下雨。

决定让自己彻底放松一天，早上睡到了自然醒，自然也就错过了瑜伽早课，下雨也不能跑步，放松的心安理得。

焚上香，打开帆书APP，选了本书，边听边做手工，这之于我就是最好的放松，一切的繁杂琐事都抛诸脑后，彻底的享受着属于自己内心的宁静。

听的书是《命悬一线，我不放手：ICU生死录》，作者是北医三院的ICU的大夫薄世宁。其中讲到一个病例——格林-巴利综合征，这正是我十年前得过的那场重病，因此我也曾有过ICU里21天的经历，听这段病例和我有很多相似之处，又勾起了我很多回忆，我是很真切的感同身受。

格林-巴利综合症的得病率大概是十万分之一，所以很多人都从来没有听说过这个名字，甚至小城市的医护人员都未曾听说过这个名字，我是怎么知道小城市的医护人员未曾听说呢？因为我的一个病友就是小城市的护士，她自己说他们医院里从上到下都没人知道还有这么个病，所以这里就需要普及一下什么是格林-巴利综合征。

在人体免疫力低的时候（例如发烧、腹泻、打疫苗后），人体可能感染了某种病原体、病毒或细菌，在人体针对这个病原体进行免疫打击时，也损伤了人体神经。格林-巴利综合征的原理就叫神经脱髓鞘，人的神经就像电缆一样，电缆的外层包裹的一层绝缘体，起到的是绝缘的作用，人的神经外层包裹的一层叫做髓鞘，起到的作用是神经传导，脱髓鞘的意思就是起神经传导的作用的髓鞘脱落，相当于电缆被剥了皮，那么它就会传导异常，很快会出现全身肌肉瘫痪。医学上会用分级的方式表达肌力，从0级到5级，那么0级就意味着一点反应都没有，完全处于瘫痪状态。这也意味着这个人也没有了呼吸的能力，是会被憋死的。

病例讲的是一个北京大妞，和我差不多的年龄得的这病，也和我一样有个女儿，我的女儿那时候比她的女儿还小两岁。也是两三天之内从手到脚开始一点点变麻、没劲儿，抬不起来，全身瘫痪，连呼吸都不行了。

那时候我是真真切切的体会到了什么死亡，一点点丧失身体机能，那种被憋死时的窒息感，如果在医疗条件差点的地区，可能生命就真正的结束了。

这个北京大妞的治疗方法和我基本相同，先气管进行插管，之后又给她用了呼吸机作为支持。ICU医生救命的第一原则就是让病人先活着。因为得先让病人活着，才有治愈的机会。

从我们中国的数据来看，一般对于这种病例，使用糖皮质激素再加上丙种球蛋白，抑制免疫反应的有效率在90%左右。幸运的是我是属于这90%中的一员，但这些对这个北京大妞不起作用，这个大妞最后用的是血清置换的方法痊愈的。

我比这个北京大妞还糟糕的一点是视神经受损，受损到什么程度，就是大太阳的白天，我的视觉感受是阴天，需要开灯，我看到的一切都是黑白的，没有颜色的。这对我的打击比格林-巴利综合症本身还大，试想以后可能只能生活在黑白的世界里，或者以后什么都看不见，那一刻我觉得我的世界崩溃了。后来通过眼睛局部大剂量注射激素治愈的，就在眼睛的周围用很长的针头直接把激素注射进去，特别的疼，但相比较以后可能会失明来说，这点疼根本不算什么。

书中讲因为这个北京大妞的眼皮也没劲儿，所以她的眼睛也闭不上。她躺在ICU里的时候，眼睛一直是瞪大了睁着的。大夫为了让她能够睡觉，就拿一块纱布盖在她的眼睛上。到了第二天早起，再帮她打开。帮她闭上眼睛以后，有时候还会给她用上镇静剂，帮助她入睡。但是有一次，可能镇静剂的剂量不够，因为她的眼睛被纱布盖着，医生们也没发现她没睡着。就在外面讨论她的病情，她听到了以后就哭了。她在后来的访谈中说：“我那么年轻，我孩子才6岁，我可以忍受你们拼命地扎我的血管（用于血气分析），我听见隔壁床被抬走了，听见护士说哪个病人又大出血了，听见某个人的家属放弃了，这些我都可以忍受，难道我到最后还是难逃一死吗？”

这个病的特殊之处是身体全部瘫痪，连呼吸的能力都没有，可是大脑确无比的清醒，能听，能看。我在ICU的时候也是一直睁着个大眼睛，我没有像这个北京大妞一样遇到这么人性的大夫，给我强制入睡，我睁着眼睛是害怕，怕我闭上了眼睛就再也睁不开了，也怕我4岁的女儿从此没了妈妈。

我清醒的知道隔壁床的人是因为什么原因进来的，又出去了，也清醒的听见护士在喊几床开始抢救。直到隔壁床住进来一个小男孩，因为车祸手术后进的ICU，麻醉苏醒后，哭的撕心裂肺的找妈妈，那一刻我无比的庆幸住在ICU的是我，不是我的女儿。

手术后进ICU的多是因为术后需要特别观察，一般两三天就能出去，我却在这里躺了21天，清醒的知道他们进来了又出去了，可不知道自己什么时候才能出去，我因为气切了也没办法语言交流，这里的21天太难熬了，我盼着每一次的家属探视。

作者为了写这本书，会去回访这些病人。他问这个北京大妞：“你能给其他病人什么建议吗？”这个北京大妞说了一句话，是这本书里令我印象最深的一句话，她说：“不要害怕插管。”她认为插管带来的短暂的疼痛，跟后来的康复比起来，是特别小的代价。

插管前的惧怕也是真真实实的存在的，我在失去最后一点意识前，还在央求大哥不要让医生给我插管，可现在想想还有什么是比活着更重要的。

有时候我会觉得人生命真的是太脆弱了，有了这次经历，我又觉得人的生命是真的很顽强，尤其是医学发达的今天，我们真的要对自己抱有希望对医学抱有希望。

作者在回访另外一个病人，她说，当她被推出来的时候，原以为的场景是自己老公会哭，但没想到的是，外面的这些人都翻身坐起来，眼巴巴地盯着自己，同时他们都在祝贺她老公——他们居然不是在祝贺她，而是在祝贺她老公，说“恭喜你，终于出来了”。她说，这些人都是普通人，其实他们的目的非常简单，就是渴望能够在门一打开的时候，看到推出来的是自己的家人。

我生病的那段时间里，完全都是以自己的视角看待这场重病。听完这段以后，特别心疼大哥。我住在ICU里，恰逢春节，大哥还要带女儿在别的楼层打点滴。他所承受的这些是没有人能替他分担的，我盼望着大哥能进ICU探视的同时，他又何尝不盼望推出去的是我。

记得父亲曾说过，在我病情不确定的情况下，大哥就表态卖了房子也要给我治病，等我出院后，大哥对这些只字不曾提起。

十万分之一的概率让我得了一场格林-巴利综合症,也让我用了十五亿分之一的概率遇到大哥，所以我是幸运的。